Noticias

IV Feria Solidaria del Libro Usado en Cullera
La IV Feria Solidaria del Libro Usado volverá a llenar de vida el Paseo Marítimo de Cullera este mes de agosto.

LOTERIA DE NAVIDAD 2026 – AFASW
Ya a la venta la Lotería de Navidad 2026 de AFASW Un año más, AFASW pone a tu disposición los décimos para el próximo Sorteo de Navidad que se

AFASW supera los 187.000 € destinados a la investigación en terapia génica para el Síndrome de Wolfram
Destinamos 15.000 más € a la Investigación de Terapia Génica para el Síndrome de Wolfram

Feria de Artesanía Solidaria – Cullera
La artesanía y la solidaridad se unen frente al mar en Cullera

AFASW beneficiaria de «Impulso Solidario» 2026
El proyecto «Luchar contra una enfermedad invisible» reconocido en la V Gala Solidaria de Ibercaja y Fundación Ibercaja

¡LO HEMOS CONSEGUIDO!
VOTACIONES LA VOZ DEL PACIENTE – CINFA Nuestra investigación de Terapia Génica para el Síndrome de Wolfram, ha conseguido quedar entre los 100 proyectos más

Vota nuestro proyecto en la Voz del Paciente CINFA
¡Ayúdanos a avanzar hacia una cura para el Síndrome de Wolfram! Vota nuestro proyecto en La Voz del Paciente de Cinfa Este año, desde la

Jornada de Puertas Abiertas AFASW
Cullera, 15 abril 2026 El próximo miércoles 15 de abril a las 19:30 horas, y con motivo de las Fiestas Patronales de Cullera, celebraremos una

Raúl Antón presenta “Vuelve a los 90 – Capítulo 2” en Gandía
El próximo 9 de mayo a las 20:00 horas, el Teatre Serrano acogerá una noche de humor y recuerdos con Raúl Antón y su espectáculo

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026
AFASW se suma un año más, a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 28 de febrero de

RETOMAMOS LAS SESIONES DE MINDFULNESS
Todos los miércoles de 18:30 a 19:00 horas Después de las fiestas navideñas, en nuestra asociación Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram

Retomamos el Grupo de Ayuda Mutua para personas con Síndrome de Wolfram y sus familias
Próxima sesión: 20 de enero de 2026, 19:00 horas. Ya iniciado el nuevo año y pasadas las fiestas, en AFASW retomamos las sesiones de nuestro

LOTERIA DEL NIÑO – AFASW
Ya está disponible la Lotería del Niño 2026 de AFASW Un año más, desde nuestra asociación AFASW ponemos a vuestra disposición los décimos solidarios para

FERIA BENÉFICA DE ASOCIACIONES LOCALES – CULLERA
Plaza de la Virgen, Cullera Nuestra asociación Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram, estará presente un año más en la Feria de

II Concurso Solidario de Puzzles por el Síndrome de Wolfram
Evento solidario en Aravaca, Madrid El próximo 6 de diciembre se celebrará en Aravaca (Madrid) el II Concurso Solidario de Puzzles por el Síndrome de

III Carrera Solidaria Síndrome de Wolfram 2025 en Aravaca
Nuevo evento solidario y deportivo en Madrid El próximo domingo 26 de octubre de 2025, se celebrará en Aravaca (Madrid) la III edición de la

Programación Dia Mundial de Concienciación del Síndrome de Wolfram
1 de octubre – Dia Mundial de Concienciación del Síndrome de Wolfram Desde AFASW y con motivo del Día Mundial de Concienciación del Síndrome de

Nuestro servicio de Mindfulness recibe el apoyo de la Conselleria de Sanitat – GVA
Conselleria de Sanitat, Generalitat Valenciana 2025 Nuestra asociación, Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram ha recibido una subvención de la Conselleria de Sanitat,

1 de octubre: Dia de Concienciación Mundial del Síndrome de Wolfram
1 de octubre – Día Mundial del Síndrome de Wolfram El Síndrome de Wolfram es una enfermedad rara, neurodegenerativa y sin cura, que afecta progresivamente

II Jornada solidaria «Tots Som Cullera»
El próximo sábado 27 de septiembre de 2025, a las 11:30 h, tendrá lugar en el párquing del Conservatori Professional de Música de Cullera, la

Despedimos la III Feria Solidaria del Libro Usado – Cullera
Paseo Marítimo de Cullera, 1 al 4 de agosto de 2025. Un año más, damos por concluida la III Feria Solidaria del Libro Usado organizada por nuestra

Lotería de Navidad 2025 – AFASW
Ya está disponible la Lotería de Navidad 2025 de AFASW Un año más, AFASW pone a tu disposición los décimos solidarios para el próximo Sorteo

III Feria Solidaria del Libro Usado, en Cullera
III Feria Solidaria del Libro Usado, en Cullera Nuestra asociación, Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram se complace en anunciar la III

I Encuentro Nacional de Familias AFASW 2025
Gandía del 31 de octubre al 2 de noviembre Nuestra asociación Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW) celebra su primer Encuentro

Concierto Solidario «Tributo Homenaje al Dúo Dinámico», Cullera
Casa de la Cultura. 8 de noviembre de 2025 – 20:00 horas Nuestra asociación, Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram, presenta en concierto

X Congreso Mundial sobre el Síndrome de Wolfram
Avanzando en la investigación del Síndrome de Wolfram El pasado fin de semana se celebró en París el 10º Congreso Mundial sobre el Síndrome de

¡Una gran noticia para la investigación en el Síndrome de Wolfram!
Terapia Génica para el Síndrome de Wolfram La Fundación FEDER ha resuelto la IX Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras, y desde

Donamos 12.000 € a la Terapia Génica del Síndrome de Wolfram
Hacia una cura para el Síndrome de Wolfram Estamos emocionad@s de compartir con vosotr@s que, en este mes de junio, hemos destinado 12.000€ más al

Una noche para el recuerdo
Concierto Solidario «Tributo Homenaje al Dúo Dinámico», Gandía

Reunión con el equipo investigador de Terapia Génica para el Síndrome de Wolfram en la UAB
Barcelona 1 de abril de 2025 El pasado martes 1 de abril, miembros de la Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram nos

¡Mindfulness cada miércoles en AFASW!
¿Sabías que cada semana ofrecemos un espacio para parar, respirar y reconectar contigo? Todos los miércoles a las 18:30 horas en Sat Nam Yoga, tenemos

Segunda sesión del programa psicoeducativo para familias y personas cuidadoras
Continuamos con nuestro Programa Psicoeducativo para Familias y Personas Cuidadoras, un espacio pensado para acompañar emocionalmente a quienes cuidan, apoyan y sostienen. Será el martes

Nuevo programa psicoeducativo para padres y cuidadores
Iniciamos un programa psicoeducativo de 6 sesiones, diseñado para familiares de personas diagnosticadas con Síndrome de Wolfram. A través de un enfoque integral, el programa

«Puntadas de Esperanza» ganador en los Premios ENGIE
El proyecto «Puntadas de Esperanza», ganador en los Premios Solidarios ENGIE 2023 El pasado 5 de marzo tuvo lugar en ENGIE, la entrega oficial de

La presidenta de AFASW participa en la I Edición de TERRETA organizada por INCLIVA
Jornada de investigación El pasado 3 de marzo de 2025, la presidenta de la Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW), Pilar

AFASW en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
28 de febrero de 2025 En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado 28 de febrero a las 13:00 horas, desde

¡NUEVO CICLO DE TALLERES PARA FAMILIAS!
Desde la Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram, lanzamos un nuevo ciclo de talleres online mensuales, pensados para informar, orientar y acompañar

Nuevo Grupo de Ayuda Mutua para adultos con Wolfram
Servicio de apoyo psicológico grupal para adultos con Síndrome de Wolfram En la Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram, sabemos lo importante que

Nuevos Grupos de Ayuda Mutua para personas con Wolfram
Grupo para adolescentes y grupo para personas adultas. En la Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram, sabemos lo importante que es contar

Servicio de apoyo psicológico individual de AFASW
El acompañamiento psicológico: Un apoyo esencial para las familias con Síndrome de Wolfram El Síndrome de Wolfram es una enfermedad neurodegenerativa rara que implica múltiples

Nuevo servicio de Mindfulness y meditación en AFASW
Comenzamos el 26 de febrero Desde nuestra asociación Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram, seguimos trabajando para mejorar la calidad de vida

AFASW en el Día Mundial de las Enfermedades Raras – 28 febrero 2025
Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025: Visibilizando a las personas y sus necesidades El próximo 28 de febrero conmemoramos el Día Mundial de las

Firma de convenio con el Ayuntamiento de Cullera
Cullera, 6 de febrero de 2025 Nos complace anunciar que en el día de ayer hemos firmado un convenio de colaboración con el Ayuntamiento de

Concierto Solidario «Tributo Homenaje al Dúo Dinámico», Gandía
Teatro Serrano de Gandía. 10 de mayo de 2025 – 20:00 horas. Nuestra asociación, Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram, presenta en

Concierto solidario «Cuentos de Antiguamente» Madrid
Este pasado domingo, La Sala Azul de Espacio Ronda en Madrid, se llenó para ver y escuchar los Cuentos de Antiguamente, de la mano de Antonio

¡Premio en la Grossa de Cap d’Any de AFASW!
🌟 La suerte está de nuestro lado: ¡Premio en la Grossa de Cap d’Any de AFASW! 🌟 Nos complace anunciar que las papeletas de la

Mesa solidaria de AFASW en el Mercat de Nadal, Cullera.
Acércate a informarte y colaborar con las familias afectadas por el Síndrome de Wolfram. Desde el 28 de diciembre y hasta el próximo viernes 3

LOTERÍA DE NAVIDAD AGOTADA
Estamos muy content@s de anunciaros que ya hemos agotado la Lotería de Navidad de AFASW. Como sabéis, este año jugábamos con el numero 78265 y

LOTERÍA DEL NIÑO 2025 – AFASW
Consigue ya tu décimo solidario para el SORTEO DEL NIÑO 2025 de AFASW. Por primera vez, nuestra asociación colaborará con la venta de décimos del

Concierto solidario de Navidad «Mille Regretz». Madrid
Un año más, el Cuarteto «MILLE REGRETZ», nos deleitarán con 3 CONCIERTOS NAVIDEÑOS, de carácter solidario, a favor de AFASW. Con éste, ya son 3

CALENDARIOS SOLIDARIOS AFASW 2025
Y sin darnos cuenta, 2025 está al girar la esquina.. y es el momento perfecto para adquirir tu Calendario Solidario de 2025. Un año más,

DÍA MUNDIAL DE LA DIABETES
14 DE NOVIEMBRE Hoy 14 de noviembre, desde nuestra asociación, nos unimos a la conmemoración del Día Mundial de la Diabetes. En el Síndrome de

IX Simposio Internacional Síndrome de Wolfram
Berkshire 22 al 24 octubre 2024 Adjuntamos las notas de las ponencias del IX Simposio Internacional del Síndrome de Wolfram, que realizaron los investigadores e

Concierto Solidario «Tributo a Raphael» en Cullera
¡Prepárate para una noche inolvidable de música y solidaridad! El próximo sábado 9 de noviembre en la Casa de la Cultura de Cullera, os esperamos

AFASW entidad beneficiaria de la «VII MOSTRA DE SAINETS DOMÈNEC GARCÍA»
Casa de la Cultura de Cullera, del 14 al 20 de octubre. La Junta Local Fallera de Cullera organiza la séptima edición de la «MOSTRA

AFASW presente en la Bienal Mundial del Arroz de Cullera.
Cullera 25, 26 y 27 de octubre Arranca octubre y con él la cuenta atrás para celebrar la segunda edición de la Bienal Mundial del

Día de Concienciación del Síndrome de Wolfram – 1 de octubre de 2024
Así hemos conmemorado el Día de Concienciación del Síndrome de Wolfram: Agradecimientos y reconocimiento a la colaboración y apoyo recibido El pasado 1 de octubre,

Manifiesto 1 de octubre de 2024
Día de Concienciación Global por el Síndrome de Wolfram Hoy, 1 de octubre, conmemoramos el Día Mundial de Concienciación sobre el Síndrome de Wolfram, una

Semana de Concienciación Global del Síndrome de Wolfram
1 De octubre – Día de Concienciación Global por el Síndrome de Wolfram Mañana martes 1 de octubre, conmemoramos el Día de Concienciación Global del

Estrategia preclínica de Terapia Génica para el Síndrome de Wolfram
Actualización de estado Estamos muy felices de compartir con vosotr@s la última actualización del estado de la investigación de Terapia Génica para el Síndrome de

Estrategia preclínica de Terapia Génica para el Síndrome de Wolfram
Las Fases de la Investigación. Hoy os compartimos un poco más de información sobre el proyecto de terapia génica para el síndrome de Wolfram, a

Estrategia preclínica de Terapia Génica para el Síndrome de Wolfram
El proyecto de investigación. El Síndrome de Wolfram (SWF) es una enfermedad rara que afecta aproximadamente a 30.000 personas en todo el mundo, de las

Avances Prometedores en la Investigación de Terapia Génica para el Síndrome de Wolfram
Investigadoras en Barcelona, avanzan en el desarrollo de una posible terapia genética que podría cambiar el futuro de las personas afectadas por esta rara enfermedad

LOTERIA DE NAVIDAD 2024 – AFASW
Ya está disponible la Lotería de Navidad 2024 de AFASW Un año más, AFASW pone a tu disposición los décimos para el próximo Sorteo de

II Carrera Solidaria «Síndrome de Wolfram» – 6 de octubre. Madrid
Corre por una causa solidaria y apoya la investigación del Síndrome de Wolfram en la segunda edición de esta carrera benéfica en Aravaca. El próximo

2ª Feria Solidaria del Libro Usado – Cullera, Valencia
Un año más, damos por concluida la 2ª Feria Solidaria del Libro Usado organizada por nuestra asociación y a beneficio de la investigación de Terapia

“Puntadas de Esperanza” proyecto ganador de ENGIE
Ganamos el Concurso de Proyectos Solidarios de ENGIE con el proyecto “Puntadas de Esperanza” A finales de 2023 nos comunicaron desde Engie que habíamos ganado

Concierto Solidario de Climent y Ballarín a cuatro, en la Casa de Zamora, Madrid.
Un Éxito en la Recaudación de Fondos para el Síndrome de Wolfram Este pasado viernes 21 de junio, disfrutamos de la hospitalidad de la Casa

Exposición Solidaria de Àngela Àlvarez, en Claumar – Grau de Gandía
Un éxito en la recaudación solidaria a favor de la investigación del Síndrome de Wolfram Este pasado jueves, 20 de junio, se celebró la Exposición

Sesión Informativa sobre la Investigación en Terapia Génica para el Síndrome de Wolfram
Esta tarde, la Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram tiene el honor de invitar a sus socios a una sesión informativa online

Terapia Génica para el Síndrome de Wolfram
Hoy tenemos una gran noticia que compartir con tod@s vosotr@s. Recientemente, desde nuestra asociación AFASW, hemos realizado una nueva aportación de 37.000€ al proyecto de

Exposición solidaria de Ángela Álvarez, Grau de Gandía
Claumar Inmobiliaria organiza una Exposición Benéfica para apoyar la Investigación del Síndrome de Wolfram. La inmobiliaria Claumar, ubicada en el Grau de Gandia, llevará a

Concierto de Climent y Ballarín a cuatro, en Madrid
Concierto Solidario de Música de Raíz en la Casa de Zamora Esta tarde, 21 de junio a las 20:30 horas, la Casa de Zamora en

II Feria Solidaria del Libro Usado en Cullera
II Feria Solidaria del Libro Usado, en Cullera Nuestra asociación, Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram se complace en anunciar la II

Concierto Solidario «Camilo SuperStar» en Gandía.
Gandía, 11 de mayo de 2024. EVENTO FINALIZADO El próximo sábado 11 de mayo de 2024, a las 20:00 horas, en el Teatro Serrano de

I Concurso Solidario de Puzzles por el Síndrome de Wolfram
Anunciamos nuevo evento solidario al que ya os podéis inscribir! Será el próximo 18 de Mayo, a las 11:00 horas. En el CEIP Rosa Luxemburgo,

Vota nuestro proyecto presentado a «La Voz del Paciente»
Nuestra asociación ha presentado este año a la convocatoria «La voz del Paciente» de CINFA SALUD, un proyecto para adquirir ayudas técnicas y terapias esenciales

AFASW beneficiaria de las ayudas a proyectos para menores con enfermedades raras, de la Fundación Inocente Inocente
La Fundación Inocente, Inocente ha celebrado hoy el acto de entrega de ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España. El

Jornada de Puertas Abiertas AFASW
El próximo miércoles 10 de abril, con motivo de las Fiestas Patronales, celebraremos una Jornada de Puertas Abiertas para dar a conocer nuestra labor. Será

Cumplimos 5 años!
Hoy cumplimos 5 años!! El 29 de marzo de 2019, 3 familias nos unimos para crear una asociación «Alianza de Familias afectadas por el Síndrome

AFASW en el Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2024
Este año coincidiendo con el 29 de febrero, hemos conmemorado el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde AFASW y bajo el lema de FEDER

«Juntes accelerem la igualtat» 8 de març 2024. Gandía
Un año más, el Ayuntamiento de Gandía, ha presentado su programación con motivo del 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer. Bajo el lema:

Dia Mundial de las Enfermedades Raras – 29 febrero 2024
Un año más, el día 29 de febrero, conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo de este Día, es crear conciencia y

Recibimos los donativos del Desfile Solidario de MN Íntima y Falla Passeig-Mercat
El pasado 9 de febrero, recibimos los donativos de MN Íntima y de la Falla Passeig-Mercat, con motivo del Desfile Solidario navideño que tuvo lugar

Firma del Convenio entre el Ayuntamiento de Cullera y AFASW
El pasado 8 de febrero, firmamos el Convenio entre el Ayuntamiento de Cullera y nuestra asociación AFASW. El convenio tiene el objetivo de plasmar la

Reunión anual con el equipo investigador de Terapia Génica para el Síndrome de Wolfram
El pasado 8 de febrero varios miembros de nuestra entidad, mantuvimos una reunión con el equipo de investigación en Terapia Génica para el Síndrome de

Los Cuentos de Antiguamente, vuelven a Acrola.
La propuesta Cuentos de Antiguamente circula en el mundo de los cuentos de tradición oral, tanto en sus formas narradas como cantadas, combinando la narración

AFASW en el Mercat de Nadal de Cullera
Un año más, y a partir de hoy 29 de diciembre, nuestra asociación AFASW estará presente en el Mercat de Nadal de Cullera, en una

Campaña solidaria de adornos navideños
Éxito total en la campaña solidaria de adornos navideños a favor de la investigación del Síndrome de Wolfram. Como os contábamos hace unas semanas, los

Agradecemos al Colegio San Vicente Ferrer, su labor solidaria
Hoy queremos agradecer al Colegio San Vicente Ferrer de Cullera, su labor solidaria a favor del síndrome de Wolfram. Ya este verano los profesores y

Feliz Navidad
Un año más, desde nuestra asociación AFASW – Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram, os deseamos Feliz Navidad y un próspero año

Avanzando en la Investigación del Síndrome de Wolfram
Nos complace compartir con vosotr@s una noticia extraordinaria: ¡en el segundo semestre del año, hemos logrado recaudar 25.000€ para impulsar la Investigación de Terapia Génica

Concierto Solidario en el Centro Cultural Juan Genovés. 14 de diciembre, Madrid
El próximo jueves 14 de diciembre, el CEIP Rosa Luxemburgo, de Aravaca en Madrid, ha organizado un Concierto Solidario a favor de la investigación del

Conciertos de Navidad, de Ensemble «Mille Regretz» a favor de AFASW, en Madrid.
Un año más, Ensemble «Mille Regretz» nos deleitarán con 3 conciertos navideños, de carácter solidario, a favor de AFASW. Ensemble «Mille Regretz» ya destinó el

Desfile solidario. Cullera, 2 de diciembre – Casal Falla Passeig.
¡Prepárate para una noche llena de comodidad y solidaridad en el Desfile de Pijamas organizado por MNIntima y Falla Passeig! El próximo sábado 2 de

AFASW recibe un donativo del grupo de Preparación Examen ROAC
Un año más, y ya van 3, que nuestra asociación recibe un donativo del Grupo de Preparación Examen ROAC (Registro Oficial de Auditores de Cuentas),

Los socios y socias de AFASW, elegimos Junta Directiva para los 2 próximos años
Ayer día 18 de octubre, y cumpliendo con lo que marcan nuestros estatutos, los socios y socias de AFASW votamos la Junta Directiva que nos

1 de octubre. Día de Concienciación Global del Síndrome de Wolfram
El próximo 1 de octubre de 2023, conmemoramos el Día de Concienciación Global del Síndrome de Wolfram. Un 1 de octubre de 1998, el Dr.

Carrera Solidaria «Síndrome de Wolfram» en Aravaca, Madrid
La Carrera Solidaria «Síndrome de Wolfram 2023» , llega a las calles de Aravaca (Madrid), con un recorrido rápido (4,2 km) y para todas las edades. Disfrutarás

LOTERIA NAVIDAD 2023-AFASW
Un año más, en AFASW ya disponemos de Lotería para el próximo Sorteo de Navidad del 22 de diciembre. Como es habitual, los beneficios obtenidos
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Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram – CIF: G88381629
Av. Joan Fuster 4, 1º-3ª. 46400 Cullera – Valencia.
Delegaciones en Gandia (Valencia), Mollet del Vallés (Barcelona), Zaragoza, Dos Hermanas (Sevilla), Sueca (Valencia) y Madrid.
Entidad declarada de UTILIDAD PÚBLICA por Orden del Ministerio del Interior con fecha 14/10/2022
Miembro de feder
AFASW es miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras