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Dia Mundial Enfermedades Raras, Noticia

AFASW en el Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2024

Este año coincidiendo con el 29 de febrero, hemos conmemorado el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Desde AFASW y bajo el lema de FEDER ¿más vale más prevenir que curar?, hemos llevado a cabo varias actividades de visibilidad, con el objetivo de impulsar una movilización para afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, sino también la dificultad en el acceso al mismo. La prevención no solamente es «prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida

El Dia Mundial de las Enfermedades Raras, supone también un altavoz para las asociaciones de pacientes, como AFASW, que nos permiten reivindicar aspectos como la inclusión, equidad, mejoras en la calidad de vida, mayor inversión en sanidad y en investigación con el fin de obtener tratamientos farmacológicos…

En las distintas ciudades donde AFASW tiene delegaciones y familias afectadas, hemos llevado a cabo diversas actividades:

En Cullera, Valencia, instalamos una mesa informativa y solidaria para dar a conocer las Enfermedades Raras y el Síndrome de Wolfram. Hasta allí se acercaron muchas personas para colaborar. También contamos con el apoyo de Caixa Popular y los representantes del equipo de gobierno del Ayuntamiento de Cullera.

Al anochecer, el Ayuntamiento de Cullera, iluminó el Puente de Piedra y el Passeig Dr. Alemany de los colores distintivos de este Día: verde, azul y morado.

En Gandía, instalamos una mesa informativa y solidaria en la Plaça Major. Hasta ella se acercaron numerosas personas y voluntarias de la asociación del cáncer de Gandía.

A las 12:00 del mediodía y acompañados por el alcalde José Manuel Prieto y los miembros de la corporación municipal, procedimos a la lectura del manifiesto del Dia Mundial de las Enfermedades Raras y desplegamos una pancarta conmemorativa del balcón del Ayuntamiento.

A continuación en Radio Ser Gandía, con Daniel Ardid en el programa Hoy por Hoy, y acompañados de Dña. Liduvina Gil, responsable de Sanidad del Ayuntamiento de Gandía, tuvimos la oportunidad de explicar lo que supone convivir con una enfermedad rara y las dificultades a las que nos enfrentamos las familias: múltiples visitas médicas, retraso en el diagnóstico, y dificultades económicas para afrontar los numerosos costes de los tratamientos y terapias que no están incluidas en la Seguridad Social.

Al anochecer la fachada del Ayuntamiento se iluminó de los colores distintivos del Día Mundial de las EERR.

También el Ayuntamiento de Mollet del Vallés se sumó al Dia Mundial, iluminando la fachada del Museu Abelló.

Muchas gracias a todos y todas las que nos habéis ayudado en esta semana, a visibilizar las enfermedades raras.

Gracias a todos y todas vosotras, hemos logrado llegar a miles de personas.

Aunque haya terminado esta semana de visibilización, nosotr@s seguiremos haciendo visibles las enfermedades raras y reivindicando más investigación, equidad en el diagnóstico y en el tratamiento, un cribado neonatal ampliado e igualitario, y una inclusión real para las personas con enfermedades raras.

¡Ya están disponibles nuestros calendarios solidarios 2024!

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