En AFASW ofrecemos un Servicio de Apoyo Psicológico Individual dirigido a personas afectadas por el Síndrome de Wolfram y a sus familias, actualmente a cargo de la psicóloga Aina Gayà, doctora en psicología.

Las sesiones tienen una periodicidad quincenal, aunque esta frecuencia puede adaptarse en función de las necesidades, circunstancias y evolución de cada persona. El objetivo es ofrecer un acompañamiento continuado y personalizado que permita abordar las diferentes situaciones emocionales y vitales que pueden surgir en las distintas etapas del Síndrome de Wolfram.

El servicio parte de una atención centrada en la persona y en su contexto, teniendo en cuenta no solo las necesidades emocionales, sino también el impacto que la enfermedad puede tener en la autonomía, las relaciones familiares, los estudios, el trabajo, la participación social y las actividades de la vida cotidiana.

Durante las sesiones individuales se pueden trabajar, entre otros aspectos:

• Gestión y regulación de las emociones.
• Adaptación emocional al diagnóstico y a la progresión de la enfermedad.
• Afrontamiento de los cambios y de las nuevas situaciones derivadas del Síndrome de Wolfram.
• Estrategias para mantener el bienestar emocional y la autonomía.
• Manejo de la incertidumbre, la frustración, el miedo o las preocupaciones relacionadas con la enfermedad.
• Organización de hábitos y rutinas saludables.
• Autocuidado y autogestión de la enfermedad.
• Adaptación a dificultades visuales, auditivas, motoras o de otro tipo que puedan afectar a la vida cotidiana.
• Apoyo en diferentes etapas vitales y en las transiciones escolares, laborales y familiares.
• Mejora de las relaciones y de la comunicación dentro del entorno familiar.

El servicio presta también una atención específica a las familias ante un diagnóstico reciente de Síndrome de Wolfram. En estos primeros momentos, el acompañamiento psicológico puede ayudar a comprender y gestionar el impacto emocional del diagnóstico, proporcionar herramientas para afrontar la nueva situación y favorecer una adaptación progresiva a los cambios que puede implicar la enfermedad.

El objetivo es que tanto las personas afectadas como sus familias puedan disponer de recursos y estrategias que les ayuden a afrontar las diferentes etapas del Síndrome de Wolfram con mayor seguridad, autonomía y bienestar emocional.

Las intervenciones se revisan periódicamente para adaptarse a la evolución y a las necesidades personales y familiares de cada participante.

El servicio se desarrolla en formato online, facilitando el acceso a personas y familias de cualquier punto de España y reduciendo las dificultades derivadas de la movilidad y de la dispersión geográfica.

Si eres una persona afectada por el Síndrome de Wolfram o un familiar y quieres solicitar información sobre el Servicio de Apoyo Psicológico Individual de AFASW, puedes ponerte en contacto con nosotros escribiendo a alianzaswolfram@gmail.com.