La Alianza de Familias afectadas por el síndrome de Wolfram, con sede principal en Madrid, y nace con el objetivo de agrupar a los afectados e impulsar proyectos de investigación en la enfermedad, no sólo en España sino también en otros países de nuestro entorno.

Desde la asociación se ha comenzado a buscar y establecer contactos con posibles investigadores que puedan ofrecer proyectos factibles y aplicables a los pacientes a corto-medio plazo.