Síndrome de Wolfram

Apoyando la investigación sobre el Síndrome de Wolfram

¿Nos ayudas a conseguir una cura para el Síndrome de Wolfram?. La investigación es nuestro futuro. Colabora, necesitamos tu granito de arena.

Colabora con Afasw

Información personal

Términos y condiciones y política de privacidad

Para atender y contestar las comunicaciones o solicitudes recibidas necesitamos tratar tus datos personales. Si quieres más información sobre el tratamiento de tus datos y tus derechos te recomendamos que leas atentamente y aceptes nuestra política de privacidad.

Información básica sobre Protección de Datos Usuario de Consultas Web

Responsable: ALIANZA DE FAMILIAS AFECTADAS POR EL SÍNDROME DE WOLFRAM        

Finalidad: Atender, contestar y gestionar las consultas o solicitudes recibidas

Derechos: Puedes ejercitar tus derechos de acceso, rectificación, supresión, oposición, limitación y portabilidad si corresponde al e-mail: alianzaswolfram@gmail.com. Tienes derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. Mas información https://afasw.com/politica-de-privacidad /

 

Información de la tarjeta de crédito
Este es un pago encriptado SSL seguro.
Términos y condiciones

Total de la donación: 100€

AFASW. Nuestra historia

Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram nace como un grupo de familias de afectados por esta enfermedad, al que les une un sueño común, hacer todo lo que esté en nuestra mano por mejorar la vida de nuestros hijos, así como las de otros que estén o puedan estar, en la misma situación.
Para conseguirlo trabajamos en distintos ámbitos:
∙ Promoción y defensa de los derechos de los afectados.
∙ Investigación
∙ Educación, ocio y tiempo libre
∙ Apoyo psicológico y emocional a los afectados y sus familias
∙ Orientación y ayuda a las familias en la identificación de recursos y profesionales.
∙ Difusión de información sobre la asociación, patologías, eventos, terapias..

El Síndrome de Wolfram

El Síndrome de Wolfram, también conocido como DIDMOAD, es una enfermedad de origen genético, neurodegenerativa y ultra rara. Las principales patologías que presenta son diabetes mellitus insulinodependiente, diabetes insípida, sordera neurosensorial bilateral, atrofia óptica bilateral y signos neurológicos.

Otros problemas relacionados son atonía del tracto urinario, ataxia, neuropatía periférica, trastornos psiquiátricos y/o epilepsia.

Ver más Terapia génica para curar una enfermedad rara: el Síndrome de Wolfram Impulsa el trabajo de investigación de la UAB que busca un tratamiento con un proyecto puntero

También puedes colaborar de las siguientes maneras:

alianzaswolfram@gmail.com

Donar a ONG: Código 04647

Donativos en cuenta bancaria CAJAMAR

Si lo prefieres, puedes realizar un donativo en la cuenta bancaria CAJAMAR a nombre de la asociación «ALIANZA DE FAMILIAS AFECTADAS POR EL SÍNDROME DE WOLFRAM» en el siguiente numero de cuenta:

ES30 3058 0979 9127 2001 2933

Eventos Solidarios

Próximos Eventos

Noticias de AFASW


Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram
Calle José Ortega y Gasset, 32 28939 Arroyomolinos Madrid
G88381629

Miembro de feder


AFASW es miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras​

¡Ya están disponibles nuestros calendarios solidarios 2022!

Ver
X