Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram nace como un grupo de familias de afectados por esta enfermedad, al que les une un sueño común, hacer todo lo que esté en nuestra mano por mejorar la vida de nuestros hijos, así como las de otros que estén o puedan estar, en la misma situación.
Para conseguirlo trabajamos en distintos ámbitos:
∙ Promoción y defensa de los derechos de los afectados.
∙ Investigación
∙ Educación, ocio y tiempo libre
∙ Apoyo psicológico y emocional a los afectados y sus familias
∙ Orientación y ayuda a las familias en la identificación de recursos y profesionales.
∙ Difusión de información sobre la asociación, patologías, eventos, terapias..

El Síndrome de Wolfram, también conocido como DIDMOAD, es una enfermedad de origen genético, neurodegenerativa y ultra rara. Las principales patologías que presenta son diabetes mellitus insulinodependiente, diabetes insípida, sordera neurosensorial bilateral, atrofia óptica bilateral y signos neurológicos.

Otros problemas relacionados son atonía del tracto urinario, ataxia, neuropatía periférica, trastornos psiquiátricos y/o epilepsia.