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Síndrome de Wolfram
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Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021
Desde AFASW nos unimos a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que será el próximo 28 de febrero.
No olvidemos que 300 millones de personas en todo el mundo conviven con una enfermedad rara.
No los dejemos de lado.
¿Qué es el Síndrome de Wolfram?
El síndrome de Wolfram
El síndrome de Wolfram, también conocido como DIDMOAD, es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por diabetes mellitus tipo 1, diabetes insípida, sordera neurosensorial, atrofia óptica bilateral y signos neurológicos.
Otros problemas relacionados son atonía del tracto urinario, ataxia, neuropatía periférica, trastornos psiquiátricos y/o epilepsia.
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AFASW
La Alianza de Familias afectadas por el síndrome de Wolfram, con sede principal en Madrid, y nace con el objetivo de agrupar a los afectados e impulsar proyectos de investigación en la enfermedad, no sólo en España sino también en otros países de nuestro entorno.
Desde la asociación se ha comenzado a buscar y establecer contactos con posibles investigadores que puedan ofrecer proyectos factibles y aplicables a los pacientes a corto-medio plazo.
Tu ayuda es importante para ellos.
Proyectos actuales
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