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¿Qué es el Síndrome de Wolfram?
El síndrome de Wolfram
El síndrome de Wolfram, también conocido como DIDMOAD, es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por diabetes mellitus tipo 1, diabetes insípida, sordera neurosensorial, atrofia óptica bilateral y signos neurológicos.
Otros problemas relacionados son atonía del tracto urinario, ataxia, neuropatía periférica, trastornos psiquiátricos y/o epilepsia.
Tu ayuda es importante para ellos.
Proyectos actuales
Investigación Dr. Fumihiko Urano
Afasw colabora con la investigación sobre el Sindrome de Wolfram llevada a cabo por el Dr. Fumihiko Urano en la Washinton University School of Medicine in St. Louis.
Análogos del GLP1 para el tratamiento del síndrome de Wolfram
Afasw colabora con el proyecto de investigación «Análogos del GLP1 para el tratamiento del síndrome de Wolfram» dirigido por la doctora Mariana Igoillo Esteve en el ULB Center for Diabetes Research, de la Facultad de Medicina de la Universidad Libre de Bruselas.
Material de apoyo
Los afectados por el síndrome de Wolfram necesitan ayudas técnicas de muchos tipos para mantener su calidad de vida y autonomía. Todas estas ayudas tienen un alto coste que no siempre se pueden mantener. Algunas de estas ayudas son: Visuales (cómo bastones , lupas o magnificadores) Destinadas a mejorar la autonomía Auditivas (audífonos, implantes cloqueares) […]
¿A qué nos dedicamos?
AFASW
La Alianza de Familias afectadas por el síndrome de Wolfram, con sede principal en Madrid, y nace con el objetivo de agrupar a los afectados e impulsar proyectos de investigación en la enfermedad, no sólo en España sino también en otros países de nuestro entorno.
Desde la asociación se ha comenzado a buscar y establecer contactos con posibles investigadores que puedan ofrecer proyectos factibles y aplicables a los pacientes a corto-medio plazo.
Noticias, artículos y enlaces
Reunión con Ciberer Biobank
Aye los socios de AFASW tuvieron la oportunidad de partipar en una reunión con Ciberer Biobank, el Banco de Muestrs Biológicas de Ciberer. En este encuentro se trató la importancia de poder dejar muestras biológicas en los biobancos. Desde Afasw queremos dar las gracias a Ciberer Biobank por todas las facilidades y aclaraciones que nos […]
Huchas Solidarias AFASW
Os presentamos nuestra nueva campaña de “Huchas Solidarias”. Se puso en marcha a finales de 2020 en los comercios de ciudades como Arroyomolinos (Madrid), y Gandia, Cullera, Sueca, Polinyà y Algemesí en Valencia. Con lo que recaudemos, podremos seguir apoyando la investigación en el Síndrome de Wolfram.En las próximas semanas iremos dándoos a conocer los […]
AFASW se integra en FEDER
Estamos felices de anunciaros que ya formamos parte de la gran familia FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). AFASW es una asociación sin ánimo de lucro formada por afectados de Síndrome de Wolfram, familiares y colaboradores. Somos una asociación de ámbito nacional, cuyo principal objetivo es recaudar fondos económicos que destinamos a la investigación científica del […]