Síndrome de Wolfram

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AFASW. Nuestra historia

Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram nace como un grupo de familias de afectados y afectadas por esta enfermedad, al que les une un sueño común: hacer todo lo posible por mejorar la calidad de vida de todos ellos, así como la de otros que estén o puedan estar, en la misma situación.
Para conseguirlo trabajamos en distintos ámbitos:
∙ Promoción y defensa de los derechos de los afectados y afectadas.
∙ Investigación
∙ Educación, ocio y tiempo libre
∙ Apoyo psicológico y emocional a los afectados y sus familias
∙ Orientación y ayuda a las familias en la identificación de recursos y profesionales.
∙ Difusión de información sobre la asociación, patologías, eventos, terapias..

El Síndrome de Wolfram

El Síndrome de Wolfram, también conocido como DIDMOAD, es una enfermedad de origen genético, neurodegenerativa y ultra rara. Las principales patologías que presenta son diabetes mellitus insulinodependiente, diabetes insípida, sordera neurosensorial bilateral, atrofia óptica bilateral y signos neurológicos.

Otros problemas relacionados son atonía del tracto urinario, ataxia, neuropatía periférica, trastornos psiquiátricos y/o epilepsia.

Ver más Terapia génica para curar una enfermedad rara: el Síndrome de Wolfram Impulsa el trabajo de investigación de la UAB
que busca un tratamiento con un proyecto puntero

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Entidad declarada de UTILIDAD PÚBLICA por Orden del Ministerio del Interior con fecha 14/10/2022

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