El Síndrome de Wolfram
El Síndrome de Wolfram es una enfermedad genética rara, multisistémica y neurodegenerativa que puede afectar a diferentes órganos y sistemas del organismo. Es una enfermedad progresiva y compleja, cuya evolución puede ser muy diferente de una persona a otra.
Tradicionalmente, el Síndrome de Wolfram se ha descrito a través de cuatro manifestaciones principales: diabetes mellitus, diabetes insípida, atrofia óptica y sordera. De hecho, también recibe el nombre de DIDMOAD, un acrónimo formado por las iniciales en inglés de estas cuatro manifestaciones. Sin embargo, actualmente sabemos que el Síndrome de Wolfram es mucho más que la combinación de estos cuatro síntomas.
El Síndrome de Wolfram
El Síndrome de Wolfram, también conocido como DIDMOAD, es una enfermedad de origen genético, neurodegenerativa y ultra rara. Las principales patologías que presenta son diabetes mellitus insulinodependiente, diabetes insípida, sordera neurosensorial bilateral, atrofia óptica bilateral y signos neurológicos.
Otros problemas relacionados son atonía del tracto urinario, ataxia, neuropatía periférica, trastornos psiquiátricos y/o epilepsia.
Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW) somos una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional y de Utilidad Pública, que trabaja con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Wolfram y avanzar en la investigación para conseguir un tratamiento para la enfermedad.
Terapia Génica para para el Síndrome de Wolfram.
Impulsamos la investigación de la UAB.
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Tu aportación se destinará a ayudar a las personas afectadas y sus familias, en su lucha contra el síndrome de Wolfram, para conseguir que no pierdan nunca la sonrisa.
También puedes colaborar de las siguientes maneras:
Donativos en cuenta bancaria CAIXA POPULAR
Si lo prefieres, puedes realizar tu donativo en la cuenta bancaria de «ALIANZA DE FAMILIAS AFECTADAS POR EL SÍNDROME DE WOLFRAM» en el numero de cuenta:
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Delegaciones en Gandia (Valencia), Mollet del Vallés (Barcelona), Zaragoza, Dos Hermanas (Sevilla), Sueca (Valencia) y Madrid.
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