Síndrome de Wolfram
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AFASW. Nuestra historia

Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram nace como un grupo de familias de afectados y afectadas por esta enfermedad, al que les une una meta común: conseguir una cura o tratamiento para el Síndrome de Wolfram y mejorar la calidad de vida de quienes sufren la enfermedad.
Para conseguirlo trabajamos en distintos ámbitos:
∙ Promoción y defensa de los derechos de los afectados y afectadas.
∙ Investigación
∙ Educación, ocio y tiempo libre
∙ Apoyo psicológico y emocional a los afectados y sus familias
∙ Orientación y ayuda a las familias en la identificación de recursos y profesionales.
∙ Difusión de información sobre la asociación, patologías, eventos, terapias..
El Síndrome de Wolfram
El Síndrome de Wolfram, también conocido como DIDMOAD, es una enfermedad de origen genético, neurodegenerativa y ultra rara. Las principales patologías que presenta son diabetes mellitus insulinodependiente, diabetes insípida, sordera neurosensorial bilateral, atrofia óptica bilateral y signos neurológicos.
Otros problemas relacionados son atonía del tracto urinario, ataxia, neuropatía periférica, trastornos psiquiátricos y/o epilepsia.


que busca un tratamiento con un proyecto puntero
También puedes colaborar de las siguientes maneras:
Donativos en cuenta bancaria CAJAMAR
Si lo prefieres, puedes realizar un donativo en la cuenta bancaria CAJAMAR a nombre de la asociación «ALIANZA DE FAMILIAS AFECTADAS POR EL SÍNDROME DE WOLFRAM» en el siguiente numero de cuenta:
ES30 3058 0979 9127 2001 2933
Noticias de AFASW
Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram – CIF: G88381629
Av. Joan Fuster 4, 1º-3ª. 46400 Cullera – Valencia.
Delegaciones en Gandia (Valencia), Mollet del Vallés (Barcelona), Zaragoza, Dos Hermanas (Sevilla), Sueca (Valencia) y Madrid.
Entidad declarada de UTILIDAD PÚBLICA por Orden del Ministerio del Interior con fecha 14/10/2022
Menciones Legales
Miembro de feder
AFASW es miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras