AFASW beneficiaria de «Impulso Solidario» 2026

Proyecto «Luchar contra una enfermedad invisible» reconocido en la V Gala Solidaria de Ibercaja y Fundación Ibercaja

Desde nuestra asociación Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram queremos compartir una noticia muy importante y emocionante para nuestra entidad y para todas las familias que forman parte de ella.

Nuestro proyecto “Luchar contra una enfermedad invisible” ha sido seleccionado en la convocatoria “Impulso Solidario” impulsada por Fundación Ibercaja e Ibercaja, convirtiéndose además en el proyecto más votado de su categoría.

Gracias a este apoyo, nuestra asociación recibirá una ayuda de 10.000 euros que irá destinada íntegramente a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome de Wolfram y sus familias.

Este proyecto nace de una realidad que conocemos muy bien. El Síndrome de Wolfram es una enfermedad genética, neurodegenerativa y ultra rara que provoca, entre otras complicaciones, diabetes mellitus tipo 1, pérdida progresiva de visión, sordera neurosensorial y alteraciones neurológicas. Una enfermedad dura, degenerativa y todavía muy desconocida socialmente.

Las familias convivimos diariamente con una enfermedad que genera una gran carga emocional, económica y social. Muchas de las terapias, ayudas técnicas y tratamientos necesarios no están cubiertos por el sistema público, lo que supone un enorme esfuerzo para quienes la padecen.

Gracias a esta ayuda podremos continuar financiando terapias psicológicas especializadas, logopedia, fisioterapia, grupos de ayuda mutua y ayudas técnicas para baja visión y sordoceguera, además de colaborar en el acceso a suplementos y tratamientos no financiados.

La jornada vivida en Zaragoza fue especialmente emocionante para nuestra asociación. Durante la mañana tuvimos la oportunidad de participar en un encuentro con medios de comunicación, donde nuestra presidenta, Pilar Gomis, pudo explicar la realidad del Síndrome de Wolfram, la importancia de seguir dando visibilidad a las enfermedades raras y agradecer públicamente el apoyo recibido.

Por la tarde asistimos a la V Gala Solidaria organizada por Fundación Ibercaja e Ibercaja, donde se entregaron los distintivos a las entidades seleccionadas en las iniciativas “Impulso Solidario” y “Tu dinero con corazón”.

Compartir espacio con tantas entidades sociales comprometidas y sentir el respaldo recibido fue profundamente emotivo para todas las personas que formamos parte de AFASW.

Queremos expresar nuestro agradecimiento a Fundación Ibercaja, Ibercaja, a nuestra embajadora Carmen Pérez y a todas las personas trabajadoras y clientes de la entidad que, con su implicación, han hecho posible esta ayuda.

Para nuestra asociación, este reconocimiento significa mucho más que una aportación económica. Significa visibilidad, apoyo, esperanza y fuerza para seguir luchando contra la invisibilidad de esta enfermedad.

Muchas gracias por ayudarnos a dar visibilidad al Síndrome de Wolfram y a conseguir hacer realidad un futuro mejor para nuestras familias.