1 de octubre – Dia de Concienciación Mundial del Síndrome de Wolfram
El próximo 1 de octubre conmemoramos el Día de Concienciación Mundial del Síndrome de Wolfram, una jornada que nos invita a dar visibilidad a una enfermedad rara, neurodegenerativa y actualmente sin cura.
Desde AFASW nos sumamos un año más a esta jornada de sensibilización junto a nuestras familias, delegaciones, colaboradores y diferentes instituciones que se han unido a nuestra iniciativa. Durante estos días, distintos edificios y espacios públicos se iluminarán de color verde para hacer visible el Síndrome de Wolfram y recordar que detrás de una enfermedad rara hay personas y familias que conviven cada día con sus consecuencias.
El verde iluminará diferentes ciudades
Al anochecer del jueves 1 de octubre, podremos ver iluminados de verde diferentes edificios y espacios públicos:
Cullera (Valencia): Puente de Piedra y Passeig Dr. Alemany.
Gandía (Valencia): fachada del Ayuntamiento.
Mollet del Vallès (Barcelona): Museu Abelló.
Zaragoza: fuentes de Plaza España (“Los Mártires”), Parque Grande José Antonio Labordeta (“Entrada”, “Rectangular”, “Elíptica” y “El Batallador”), Fuente de la Hispanidad en Plaza del Pilar, Plaza de Los Sitios y Plaza Basilio Paraíso.
Fuente La Lancha (Córdoba): fachada del Ayuntamiento.
Hinojosa del Duque (Córdoba): fachada del Ayuntamiento.
Cada iluminación será una oportunidad para visibilizar el Síndrome de Wolfram y acercar esta enfermedad a la ciudadanía.
También estaremos en las calles
La visibilidad no se queda únicamente en la iluminación de edificios. El jueves 1 de octubre, estaremos en Sueca (Valencia) con una mesa informativa y solidaria en la Plaza del Convent, frente a los Juzgados, de 10:00 a 12:00 horas, con la colaboración del Ilustre Colegio de Abogados de Sueca.
Y el sábado 3 de octubre, continuaremos con las actividades de sensibilización:
En Gandia, participaremos con una mesa informativa y solidaria, de 10:00 a 14:00 horas, en la Fira d’Associacions, dentro de la programación de la Fira i Festes de Gandia.
En Cullera, celebraremos un Concierto Solidario por una cura para el Síndrome de Wolfram, a cargo de Modern Espai Gospel Cor, en la Casa de la Cultura. Un concierto solidario en el que la música se une a nuestro objetivo de seguir impulsando la investigación.
Visibilizar para avanzar
El Síndrome de Wolfram es una enfermedad rara y neurodegenerativa que actualmente no tiene cura. Las personas afectadas pueden desarrollar diferentes manifestaciones a lo largo de su vida y necesitan atención y seguimiento especializado.
Por eso, para AFASW, esta jornada es mucho más que iluminar un edificio de verde. Necesitamos que el Síndrome de Wolfram sea conocido, que las personas afectadas y sus familias tengan visibilidad y que se siga avanzando en la investigación.
Uno de nuestros principales objetivos es seguir impulsando la investigación de Terapia Génica para el Síndrome de Wolfram. Desde AFASW colaboramos con el equipo de investigación de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) en el desarrollo de una estrategia preclínica de terapia génica que busca avanzar hacia futuras opciones de tratamiento para esta enfermedad. Y esa precisamente es nuestra meta: conseguir un tratamiento o una cura para esta grave enfermedad.
Este 1 de octubre, ayudemos a que el Wolfram se vea, se conozca y se investigue.
Gracias a todas las instituciones, entidades, familias, personas voluntarias y colaboradoras que hacen posible que el verde del Wolfram llegue cada vez a más lugares.
