El Grupo de Ayuda Mutua (GAM) de AFASW está dirigido por la psicóloga Aina Gayà, Doctora en Psicología y Terapeuta Ocupacional.

Las sesiones grupales se realizan una vez al mes y se alternan con las sesiones individuales de apoyo psicológico, formando parte de un programa de atención continuada dirigido a personas con Síndrome de Wolfram y sus familias.

El principal objetivo del GAM es ofrecer un espacio seguro de encuentro, aprendizaje y apoyo entre iguales, donde las personas participantes puedan compartir experiencias, vivencias, dificultades y estrategias para afrontar los diferentes retos que pueden surgir a lo largo de la evolución del Síndrome de Wolfram.

El programa parte de una atención centrada en la persona y en su entorno, teniendo en cuenta no solo las necesidades emocionales, sino también aquellos aspectos que pueden influir en la autonomía, la participación social y la calidad de vida.

Durante las sesiones se pueden abordar diferentes cuestiones relacionadas con el Síndrome de Wolfram y su impacto en la vida cotidiana, como la gestión emocional, el mantenimiento de la autonomía, las dificultades visuales y auditivas, las funciones cognitivas, el autocuidado, la participación social, la adaptación a los cambios y la resolución de problemas cotidianos. También se fomenta el intercambio de experiencias y estrategias entre las propias personas participantes.

Los principales objetivos del Grupo de Ayuda Mutua son:

• Crear un espacio de apoyo y acompañamiento entre personas que comparten una misma enfermedad.
• Facilitar el intercambio de experiencias, conocimientos y estrategias para afrontar las dificultades del día a día.
• Favorecer el bienestar emocional y la adaptación a las diferentes etapas del Síndrome de Wolfram.
• Promover la autonomía personal y la participación en las actividades significativas de la vida cotidiana.
• Potenciar el apoyo social y el sentimiento de pertenencia a la comunidad de personas afectadas por el Síndrome de Wolfram.
• Compartir herramientas prácticas que ayuden a afrontar los retos derivados de la enfermedad.
• Favorecer el empoderamiento de las personas participantes y sus familias.

El GAM se desarrolla en formato online, lo que permite la participación de personas y familias de diferentes puntos de España y facilita el acceso al servicio, especialmente teniendo en cuenta la dispersión geográfica de las familias afectadas por el Síndrome de Wolfram.

Las sesiones grupales se complementan con las sesiones individuales de apoyo psicológico, permitiendo ofrecer una atención más continuada e individualizada y adaptar la intervención a las necesidades y circunstancias de cada persona.

Si eres una persona afectada por el Síndrome de Wolfram y quieres participar en el Grupo de Ayuda Mutua de AFASW, puedes ponerte en contacto con nosotros escribiendo a alianzaswolfram@gmail.com.