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Responsable: ALIANZA DE FAMILIAS AFECTADAS POR EL SÍNDROME DE WOLFRAM        

Finalidad: Atender, contestar y gestionar las consultas o solicitudes recibidas

Derechos: Puedes ejercitar tus derechos de acceso, rectificación, supresión, oposición, limitación y portabilidad si corresponde al e-mail: alianzaswolfram@gmail.com. Tienes derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. Mas información https://afasw.com/politica-de-privacidad /

 

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La asociación

AFASW – Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram es una asociación de ámbito nacional y sin ánimo de lucro formada por personas afectadas de Síndrome de Wolfram, familiares y colaboradores.

Nuestros objetivos

Mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Wolfram.

Recaudar fondos económicos para impulsar la investigación científica del Síndrome de Wolfram con el fin de obtener un tratamiento o cura para la enfermedad.

Asociación inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 618.016.

Somos una asociación declarada de Utilidad Pública, por Orden del Ministerio del Interior con fecha 14 de octubre de 2022.

AFASW es miembro de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

Nuestras sedes

AFASW tiene su sede nacional en Cullera (Valencia)

La atención personalizada se realiza el local social de la entidad, situado en el Carrer del Riu nº9 de Cullera, Valencia.

Cuenta con delegaciones en:

• Gandía (Valencia),
• Dos Hermanas (Sevilla),
• Mollet del Vallès (Barcelona),
• Zaragoza,
• Sueca (Valencia) y
• Madrid.

Nuestra historia

En el invierno de 2019, varias familias con hijos afectados de Síndrome de Wolfram, decidieron no resignarse a perder la batalla ante el Síndrome de Wolfram y a tener que conformarse con no disponer de ningún tratamiento médico, farmacológico o alguna cura para esta enfermedad.

Fue entonces cuando decidieron unir sus esfuerzos y fundar «AFASW – Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram», con un objetivo común: crear una asociación para servir de voz colectiva para los pacientes con síndrome de Wolfram, mejorar la calidad de vida de los afectados e impulsar la investigación médica y científica para encontrar una cura para el Síndrome de Wolfram.

AFASW juega un papel importante en el apoyo y la coordinación de los esfuerzos de investigación a nivel internacional. Nuestros esfuerzos están enfocados a impulsar el conocimiento, acelerar mejores tratamientos y terapias de manejo de síntomas, e impulsar mejoras en la prestación de atención médica para los pacientes con Síndrome de Wolfram.

AFASW también anima a toda la comunidad del Síndrome de Wolfram a unirse y compartir experiencias de vida, educación y ayuda mutua. Al proporcionar estos recursos críticos y servicios de apoyo, impulsamos a los pacientes con Síndrome de Wolfram, sus familias y sus cuidadores a abogando decididamente por lo que necesitan, cuándo y cómo lo necesitan.

Es de vital importancia para nosotros favorecer y propiciar un espacio de intercomunicación entre los afectados, familiares y comunidad científica, para el buen conocimiento de esta enfermedad, así como a trabajar por la sensibilización, visibilidad y difusión de la enfermedad.

Nuestros fines

1. Facilitar información y apoyo a los afectados y familiares de SW, sean o no asociados, estudiando sus necesidades médicas, psicológicas y sociológicas, procurando su calidad de vida y su plena integración en la sociedad, con especial atención a los afectados con algún tipo de discapacidad.

2. Promover el estudio de la enfermedad de SW, en el terreno de la investigación experimental, clínica y su tratamiento.

3. Promover los grupos de trabajo e incremento de la dotación de medios personales y materiales, para el mejor cumplimiento de los presentes fines.

4. Colaborar con las Administraciones Públicas en sus diferentes niveles para la prevención y tratamiento de SW, conociendo y aportando sugerencias que afecten a los enfermos de SW, y conseguir las ayudas necesarias de aquellas para el propio desarrollo de la Asociación.

5. Recopilar y promover la difusión de la información, mediante comunicaciones o publicaciones, periódicas o no, sobre los avances científicos, clínicos y técnicos en el tratamiento del SW, así como colaborar en aquellas publicaciones que se relacionen con el colectivo.

6. Establecer relaciones con todas las asociaciones de afectados de SW independientemente de su ámbito de actuación, y en general todas aquellas actividades que coadyuven a la consecución de los fines antes mencionados y que sirvan para la ayuda de las personas afectadas por el Síndrome de Wolfram.

Nuestra misión

AFASW es la voz colectiva de las personas afectadas de Síndrome de Wolfram, que trabaja para conseguir una cura para esta enfermedad y poder desarrollar terapias novedosas para la diabetes, la pérdida de visión, la pérdida de audición y la neurodegeración.

AFASW está integrado en un movimiento global de pacientes, familias, médicos e investigadores que trabajan juntos para mejorar la vida de todas las personas afectadas por el síndrome de Wolfram. La visión de la Asociación es audaz: un mundo sin Síndrome de Wolfram.

AFASW cumple su misión al realizar inversiones en la investigación prometedora del Síndrome de Wolfram, así como en proporcionar programas y servicios críticos que mejoran directamente las vidas de las personas que padecen esta enfermedad y el de sus cuidadores y cuidadoras.

Principales valores

• Ilusión por lo que hacemos.
• Compromiso con los afectados de Síndrome de Wolfram, para mejorar su calidad de vida y conseguir un tratamiento médico efectivo.
• Esfuerzo para conseguir lo antes posible una cura para el Síndrome de Wolfram.
• Solidaridad con los afectados, cuidadores y cuidadoras, familias, y la sociedad en general.

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Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram – CIF: G88381629
Av. Joan Fuster 4, 1º-3ª.  46400 Cullera – Valencia.

Delegaciones en Gandia (Valencia), Mollet del Vallés (Barcelona), Zaragoza, Dos Hermanas (Sevilla), Sueca (Valencia) y Madrid.

Entidad declarada de UTILIDAD PÚBLICA por Orden del Ministerio del Interior con fecha 14/10/2022

Miembro de feder

AFASW es miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras

¡Ya están disponibles nuestros calendarios solidarios 2024!

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