“Puntadas de Esperanza” proyecto ganador de ENGIE

Ganamos el Concurso de Proyectos Solidarios de ENGIE con el proyecto “Puntadas de Esperanza”

A finales de 2023 nos comunicaron desde Engie que habíamos ganado el Concurso de Proyectos solidarios al que habíamos presentado el Proyecto “Puntadas de Esperanza”.

El propósito del concurso consiste en proporcionar una ayuda económica para proyectos sin ánimo de lucro de carácter asistencial, ambiental, cultural, educativo, de investigación o solidario y consiste en una ayuda económica de 3.000€.

El proyecto “Puntadas de Esperanza” nace de un grupo de mujeres comprometidas que se reúnen cada semana para coser con la misión de: con los productos que elaboran artesanalmente, organizan mercadillos benéficos para recaudar fondos, destinados íntegramente a la asociación ALIANZA DE FAMILIAS AFECTADAS POR EL SÍNDROME DE WOLFRAM (AFASW).

Nuestra entidad AFASW es una asociación sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública, creada en 2019 con el objetivo de conseguir una cura o tratamiento para el Síndrome de Wolfram y mejorar la calidad de vida de quienes sufren esta enfermedad y la de sus familias.

El Síndrome de Wolfram, también conocido como DIDMOAD, es una enfermedad rara, neurodegenerativa de origen genético muy severa. Los afectados enfrentan desde la adolescencia o en algunos casos incluso desde la infancia una dura batalla que incluye diabetes mellitus tipo 1, diabetes insípida, atrofia óptica bilateral, sordera neurosensorial y signos neurológicos. Además, en algunos casos más graves se asocia con otros desafíos de salud significativos (atonía del tracto urinario, ataxia, neuropatía periférica, trastornos psiquiátricos y/o epilepsia).

Lo que hace que este proyecto sea excepcional es que una de las integrantes del grupo tiene un hijo diagnosticado con esta enfermedad devastadora, y esto les impulsó a emprender el proyecto «Puntadas de Esperanza».

La finalidad del proyecto es recaudar fondos para apoyar a la asociación a seguir financiando la investigación en curso de Terapia Génica para el Síndrome de Wolfram, llevado a cabo por un equipo investigador de la Universidad Autónoma de Barcelona. Toda la información acerca del proyecto la podéis encontrar en nuestra web.

Desde AFASW agradecemos de corazón al grupo de costureras su esfuerzo, apoyo y su solidaridad con nuestra causa. A María Luisa Veneros, que fue la persona de Engie que presentó y defendió nuestro proyecto. Y a ENGIE, que nos haya elegido mejor proyecto de 2023, en su convocatoria anual de Premios Solidarios.

3.000€ recibidos con mucha alegría, y destinados a la investigación del Síndrome de Wolfram. ¡Muchísimas gracias!