La presidenta de AFASW participa en la I Edición de TERRETA organizada por INCLIVA

Jornada de investigación

El pasado 3 de marzo de 2025, la presidenta de la Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW), Pilar Gomis, participó en la I Edición de TERRETA, un evento organizado por el Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA en Valencia. Esta jornada, dedicada a las enfermedades por expansión de repeticiones, reunió a investigadores, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes con el objetivo de fomentar la investigación y el conocimiento en torno a estas patologías raras.

Pilar Gomis intervino en la Mesa Redonda «Biobancos y participación ciudadana: el destino de nuestras muestras», junto a expertas como Carmen Aguado (Coordinadora del CIBERER Biobank), Belén Mollá (Gestora de bases de datos del CIBERER Biobank) y Lorena Peiró (Coordinadora del Biobanco INCLIVA). La mesa, moderada por el catedrático Federico Pallardó (Universitat de València, INCLIVA, CIBERER), abordó la importancia de la donación de muestras biológicas y el papel de los pacientes en la investigación de enfermedades raras.

Desde AFASW, seguimos apostando por la participación en foros científicos y divulgativos que contribuyan a dar visibilidad al Síndrome de Wolfram y a impulsar avances en su estudio y tratamiento.

Más información sobre el evento:https://www.incliva.es/incliva-celebra-la-i-edicion-de-terreta-centrada-en-enfermedades-raras-por-expansion-de-repeticiones/