AFASW en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
28 de febrero de 2025
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado 28 de febrero a las 13:00 horas, desde AFASW organizamos un acto conmemorativo en el Ayuntamiento de Gandía. Durante el evento, la presidenta de la asociación Pilar Gomis, leyó el manifiesto en compañía del alcalde de Gandía, José Manuel Prieto, concejales del consistorio y diversas asociaciones de la ciudad.
La declaración destacó la importancia de visibilizar la realidad de más de tres millones de personas en España que conviven con enfermedades raras y la necesidad de exigir medidas urgentes para garantizar sus derechos y bienestar. Como miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), AFASW hizo un llamamiento a las autoridades para que prioricen la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso equitativo a tratamientos.
Se resaltaron datos preocupantes:
🔹 Más de la mitad de las familias en España esperan más de seis años para obtener un diagnóstico.
🔹 Solo el 6% de las más de 6.400 enfermedades raras identificadas en Europa tienen tratamiento.
🔹 La mayoría son graves, discapacitantes y aparecen en la infancia, generando un fuerte impacto en la vida de quienes las padecen y sus familias.
Para cambiar esta situación, se instó a las administraciones públicas a:
🔸 Impulsar la investigación con mayor financiación y estrategias eficientes.
🔸 Garantizar un diagnóstico rápido y equitativo.
🔸 Facilitar el acceso a tratamientos aprobados en Europa.
🔸 Asegurar una atención integral, incluyendo salud mental y cuidados paliativos pediátricos.
🔸 Mejorar el reconocimiento de la discapacidad y la coordinación sociosanitaria.
🔸 Promover la inclusión social, educativa y laboral.
🔸 Consolidar la formación especializada de futuros profesionales.
Tras la lectura del manifiesto, los asistentes nos dirigimos al despacho de la Alcaldía, donde se desplegó una pancarta conmemorativa para dar visibilidad a las enfermedades raras y al Síndrome de Wolfram en particular.
Por la noche, la sensibilización continuó con la iluminación de varios edificios emblemáticos en distintos puntos de España. Entre ellos, el Museu Abelló de Mollet del Vallés, el Parque de José Antonio Labordeta en Zaragoza y el propio Ayuntamiento de Gandía se vistieron de luz en apoyo a esta causa.
AFASW sigue trabajando activamente para dar visibilidad al Síndrome de Wolfram y las enfermedades raras, y en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Desde AFASW queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento a todas las personas e instituciones su colaboración en la realización de estos actos conmemorativos. Gracias a su compromiso y colaboración, se ha logrado dar un paso más en la visibilización de las enfermedades raras y en la defensa de los derechos de quienes las padecen.
