Información personal

Términos y condiciones y política de privacidad

Para atender y contestar las comunicaciones o solicitudes recibidas necesitamos tratar tus datos personales. Si quieres más información sobre el tratamiento de tus datos y tus derechos te recomendamos que leas atentamente y aceptes nuestra política de privacidad.

Información básica sobre Protección de Datos Usuario de Consultas Web

Responsable: ALIANZA DE FAMILIAS AFECTADAS POR EL SÍNDROME DE WOLFRAM        

Finalidad: Atender, contestar y gestionar las consultas o solicitudes recibidas

Derechos: Puedes ejercitar tus derechos de acceso, rectificación, supresión, oposición, limitación y portabilidad si corresponde al e-mail: alianzaswolfram@gmail.com. Tienes derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. Mas información https://afasw.com/politica-de-privacidad /

 

Información de la tarjeta de crédito
Este es un pago encriptado SSL seguro.
Términos y condiciones

Total de la donación: 100€

Dia Mundial Enfermedades Raras, Noticia

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026

AFASW se suma un año más, a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 28 de febrero de 2026.

El Día de las Enfermedades Raras es un movimiento coordinado a nivel mundial dedicado a las enfermedades raras, que busca la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso al diagnóstico y las terapias para las personas que viven con una enfermedad rara.

Desde su creación en 2008, el Día de las Enfermedades Raras ha desempeñado un papel crucial en la construcción de una comunidad internacional de enfermedades raras: multienfermedad, global y diversa, pero unida en su propósito.

El Día de las Enfermedades Raras se celebra cada año el 28 de febrero (o el 29 de febrero en años bisiestos, el día más raro del año). Fue establecido y coordinado por EURORDIS en colaboración con más de 70 organizaciones de pacientes de la alianza nacional. Este día sirve como un importante punto de referencia, impulsando las iniciativas de promoción a nivel local, nacional e internacional.