Semana de Concienciación Global del Síndrome de Wolfram

1 De octubre – Día de Concienciación Global por el Síndrome de Wolfram

Mañana martes 1 de octubre, conmemoramos el Día de Concienciación Global del Síndrome de Wolfram, una fecha clave para dar visibilidad a esta enfermedad ultra-rara, de origen genético y que actualmente no tiene ningún tratamiento.

Este Día marca el aniversario del descubrimiento del gen WSF1, responsable de causar el Síndrome de Wolfram, identificado el 1 de octubre de 1998 por el Dr. Alan Permutt.

Esta enfermedad, que aparece en la infancia y que actualmente no tiene tratamiento ni cura, provoca una serie de complicaciones como diabetes mellitus insulinodependiente, diabetes insípida, pérdida progresiva de visión, audición, gusto, olfato, ataxia y otros problemas neurológicos.

Nuestra asociación AFASW – Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram, conjuntamente con las organizaciones internacionales de Síndrome de Wolfram, unimos nuestras voces para dar visibilidad a esta enfermedad rara y a las personas que la sufren.

En esta web internacional https://www.globalwsday.org/ , médicos, pacientes y toda la comunidad puede consultar una guía completa sobre el Síndrome de Wolfram.

Desde nuestra asociación AFASW, hemos preparado una serie de actividades y actos conmemorativos, con el fin de visibilizar el Síndrome de Wolfram y apoyar a todas las personas con esta enfermedad.

CONOCE NUESTRA PROGRAMACIÓN en la semana de Concienciación por el Síndrome de Wolfram:

Lunes 30 de septiembre:
- En Sueca, en la Pl. del Convent, de 09:30 a 11:30 horas, instalaremos una Mesa informativa y solidaria, con la colaboración del Ilustre Colegio de Abogados de Sueca.
Martes 1 de octubre:
- Lectura de manifiesto a las 13:00 horas en el Ayuntamiento de Gandía, acompañados por el alcalde José Manuel Prieto, la concejala de sanidad Liduvina Gil y varios representantes públicos de la ciudad.
- De 17:00 a 19:30 horas: Mesa informativa y solidaria en la puerta principal del Mercado Municipal, en la Plaza de la Verge, Cullera.
- Al anochecer se procederá a iluminar de color verde los siguientes edificios y espacios públicos, en las siguientes ciudades donde nuestra asociación está presente:
  - En Cullera (Valencia): El Puente de Piedra.
  - En Gandía (Valencia): La Fachada del Ayuntamiento
  - En Mollet del Vallés (Barcelona): El Museu Abelló
  - En Dos Hermanas (Sevilla): Fachada del Ayuntamiento
  - En Zaragoza se iluminarán las siguientes fuentes:
    - “Los Mártires” sita en Pza. España (en horario de 21:00 a 22:00 horas)
    - “Entrada”, “Rectangular”, “Elíptica” y “El Batallador” en Parque Grande José Antonio Labordeta. (en horario aproximado de 21:00 a 22:00)
Jueves 3 de octubre:
- Mesa Solidaria e Informativa en el Hospital General de Valencia, en la XII Jornada del Paciente, de 09:30 a 13:30 horas.
Domingo 6 de octubre:
- II Carrera Solidaria «Síndrome de Wolfram» en Aravaca, Madrid. Recogida de dorsales a las 09:30 horas.