Manifiesto 1 de octubre de 2024
Día de Concienciación Global por el Síndrome de Wolfram
Hoy, 1 de octubre, conmemoramos el Día Mundial de Concienciación sobre el Síndrome de Wolfram, una enfermedad ultra-rara que afecta a decenas de personas en nuestro país y miles más, en todo el mundo.
Hace exactamente 26 años, el Dr. Alan Permutt identificó por primera vez el gen WSF1, causante del Síndrome de Wolfram. Sin embargo, a pesar de los avances científicos, hoy en día seguimos luchando contra una enfermedad genética, que empieza en la infancia, se agrava en la adolescencia, y en la que la esperanza de vida es demasiado corta.
Las personas que sufren el Síndrome de Wolfram desarrollan diabetes mellitus insulinodependiente, diabetes insípida, ceguera, sordera, pérdida del gusto y olfato, ataxia y otros problemas neurológicos. Son personas que se enfrentan a grandes dificultades; pero si algo les caracteriza es su valentía y ganas de vivir.
En este Día de Concienciación, desde nuestra asociación AFASW – Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram, nos unimos con organizaciones de todo el mundo para lanzar un llamamiento urgente. Hoy, no sólo queremos aumentar la visibilidad de esta enfermedad rara, sino también exigir acciones concretas y decisivas. Nos dirigimos a las instituciones públicas, a la comunidad científica, a los profesionales de la salud y a la sociedad en general, solicitando más investigación, más recursos, más apoyo y, sobre todo, un compromiso firme con las personas que padecen Síndrome de Wolfram.
Es fundamental que aumentemos los esfuerzos en la investigación científica para desarrollar tratamientos eficaces y una cura para esta devastadora enfermedad. Es primordial mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. No podemos permitir que las dificultades financieras o la falta de conocimiento continúen siendo barreras en la búsqueda de soluciones.
Nuestra misión es clara: luchar para que las personas con Síndrome de Wolfram reciban el apoyo que merecen. Trabajamos incansablemente para que las futuras generaciones afectadas puedan beneficiarse de tratamientos que les permitan vivir una vida más plena, más larga y con menos sufrimiento. Sabemos que no estamos solos en esta lucha, y por ello hoy, levantamos la voz en unidad, con la esperanza de que este mensaje llegue a todos aquell@s que puedan ayudarnos a alcanzar nuestras metas.
