Día de Concienciación del Síndrome de Wolfram – 1 de octubre de 2024
Así hemos conmemorado el Día de Concienciación del Síndrome de Wolfram: Agradecimientos y reconocimiento a la colaboración y apoyo recibido
El pasado 1 de octubre, nuestra asociación llevó a cabo una serie de actos conmemorativos con motivo del Día de Concienciación del Síndrome de Wolfram, que fueron todo un éxito gracias al apoyo y la participación ciudadana, instituciones y autoridades locales. Queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento a todas las personas que colaboraron y asistieron, demostrando una gran solidaridad y compromiso con los fines de nuestra entidad.
Por la mañana, realizamos una emotiva Lectura de Manifiesto en el Ayuntamiento de Gandía, con la presencia del alcalde y varios concejales. En el manifiesto, subrayamos las enormes dificultades que enfrentan las personas afectadas por el Síndrome de Wolfram, una enfermedad rara que requiere más atención y recursos. Exigimos una mayor inversión en investigación. Asimismo, pedimos más apoyo y ayudas para las familias afectadas por esta enfermedad. La participación activa de las autoridades locales fue crucial para dar visibilidad a estas demandas y fomentar una mayor conciencia social.
Por la tarde, nos trasladamos a Cullera, donde organizamos una mesa informativa y solidaria. Durante el evento, compartimos información sobre el Síndrome de Wolfram y el trabajo que realizamos desde nuestra asociación Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram. Numerosas personas se acercaron a interesarse por la enfermedad, mostrando su apoyo y solidaridad. Asimismo, contamos con la grata visita de vari@s concejal@s del Ayuntamiento de Cullera.
La jornada culminó de manera simbólica y emotiva con la iluminación de varios edificios emblemáticos en diferentes ciudades, como muestra de apoyo y solidaridad. Entre los edificios iluminados se encontraban el Puente de Cullera, el Ayuntamiento de Gandía, las fuentes en Zaragoza, el Museu Abelló de Mollet del Vallés, el Ayuntamiento de Dos Hermanas y el Ayuntamiento de Fuente La Lancha.
Queremos agradecer a todas las personas e instituciones su participación en este Día. Todos ellos nos trasladaron su apoyo y compromiso para seguir visibilizando el Síndrome de Wolfram y continuar luchando por una mayor inversión en investigación y un mejor apoyo a las personas afectadas.
Desde AFASW – Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram, seguiremos trabajando incansablemente para concienciar sobre esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Wolfram.
Muchas gracias por acompañarnos en este Día!
