Nuevo programa psicoeducativo para padres y cuidadores
Iniciamos un programa psicoeducativo de 6 sesiones, diseñado para familiares de personas diagnosticadas con Síndrome de Wolfram.
A través de un enfoque integral, el programa busca brindar herramientas y estrategias para afrontar los desafíos emocionales y prácticos que implica el cuidado de una persona con Síndrome de Wolfram.
Los Objetivos de este programa son:
● Proporcionar un espacio seguro para compartir experiencias y emociones.
● Aumentar la comprensión del impacto emocional del Síndrome de Wolfram en la familia.
● Desarrollar habilidades de afrontamiento y manejo del estrés.
● Fomentar el autocuidado de los familiares y cuidadores.
● Promover la autonomía e independencia de los y las pacientes.
● Mejorar la comunicación asertiva y reducir el estigma social.
El contenido del Programa:
El programa se estructura en seis sesiones de una hora, cada una enfocada en un tema clave:
- Conociendo el impacto emocional del Síndrome de Wolfram: Exploración de las emociones asociadas al diagnóstico y el viaje del manejo médico.
- Reacciones emocionales comunes de los familiares: Identificación y manejo del estrés, el duelo y el impacto en la dinámica familiar.
- Acompañamiento a los problemas de salud mental: Estrategias para apoyar a los pacientes con problemas psicológicos asociados a la enfermedad.
- Técnicas de autocuidado para los padres/cuidadores: Importancia del autocuidado y desarrollo de una red de apoyo social.
- Fomento de la autonomía de los pacientes: Promoción de la independencia y participación en actividades de ocio.
- Comunicación asertiva y reducción del estigma social: Estrategias para mejorar la comunicación y afrontar el estigma en diferentes ámbitos.
Metodología:
El programa combinará presentaciones informativas, discusiones grupales, ejercicios prácticos y recursos adicionales, todo ello a través de una plataforma en línea fácil de usar. Se fomentará un ambiente de apoyo y confidencialidad para facilitar el intercambio de experiencias y el aprendizaje mutuo. Las sesiones serán impartidas por una profesional de la psicología.
Beneficios Esperados:
● Mayor bienestar emocional de los padres y cuidadores.
● Mejora en la comunicación familiar.
● Aumento de la autonomía de los pacientes.
● Reducción del estrés y la ansiedad.
● Fortalecimiento de la red de apoyo social.
Este Programa busca ser un recurso valioso para las familias de personas con Síndrome de Wolfram, brindándoles herramientas y apoyo para mejorar su calidad de vida así como ofrecer un acompañamiento emocional durante el proceso.
A continuación se describen las sesiones, con los diferentes contenidos a abordar en cada una de ellas:
- Sesión 25-03-2025 18:00 horas. Conociendo el impacto emocional del Síndrome de Wolfram:
● Identificación de las emociones asociadas al diagnóstico
● Gestión de las emociones a lo largo de las diferentes etapas del diagnóstico y tratamiento
● El viaje del manejo médico - Sesión 8-04-2025 18:00 horas. Reacciones emocionales comunes de los familiares y cuidadores:
● Duelo anticipado
● Culpa, frustración y desesperación
● Ansiedad y estrés
● Estrés emocional crónico
● Estrategias para el afrontamiento emocional - Sesión 6-05-2025 18:00 horas. Acompañamiento a los problemas de salud mental:
● El Proceso Psicológico en Pacientes con Síndrome de Wolfram (SW)
● Estrategias de acompañamiento a las personas afectadas ( validación emocional, acompañamiento en duelo, efectividad interpersonal) - Sesión 20-05-2025 18:00 horas. Técnicas de autocuidado para los padres/cuidadores:
● Cuidarse para poder cuidar
● Red de apoyo social - Sesión 3-06-2025 18:00 horas. Fomento de la autonomía de los pacientes:
● Tiempo libre y actividades de ocio
● Promoción de la autonomía e independencia - Sesión 17-06-2025 18:00 horas. Comunicación asertiva y reducción del estigma social:
● ¿Qué es la comunicación asertiva? Características y técnicas claves
● Importancia de la comunicación asertiva
● ¿Qué es el estigma social?
● Errores comunes y acciones para evitarlos (en varios ámbitos)
● Consecuencias del estigma social
● Prevención del estigma
Este servicio ha sido financiado por la Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana, a través de la Convocatoria de Subvenciones destinadas a financiar programas de ayuda y autoayuda relacionados con la mejora de la calidad de vida de los pacientes y familiares de la Comunitat Valenciana, para el ejercicio 2025.
