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Noticia

AFASW beneficiaria de las ayudas a proyectos para menores con enfermedades raras, de la Fundación Inocente Inocente

  • La Fundación Inocente entregó sus ayudas a proyectos para entidades que trabajan para mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades raras
  • 98 entidades de toda España recibieron más de 1,2 millones de euros
  • Más de 500.000 euros destinados a la investigación

La Fundación Inocente, Inocente ha celebrado hoy el acto de entrega de ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España. El evento ha tenido lugar en la sede del CNIC (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares) y han acudido las asociaciones y fundaciones beneficiarias de dichas ayudas. Estas entidades, entre las que se encuentra nuestra entidad Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram, han sido seleccionadas en la Convocatoria de proyectos 2024 y financiadas gracias a las donaciones de la Gala Inocente, Inocente. En esta edición se han seleccionado 98 proyectos a los que se han destinado más de 1.250.000 euros en ayudas.

De estas ayudas más de 500.000€ han sido destinados a proyectos de investigación de carácter biomédico, cuyo fin sea mejorar el diagnóstico y/o encontrar un tratamiento para una enfermedad rara que afecte a la infancia. El resto de las ayudas se han destinados a proyectos de carácter asistencial como realización de terapias (logopedia, fisioterapia, psicología…) y ayudas para la adquisición productos de apoyo para menores (sillas de ruedas, bipedestadores, andadores, gafas, audífonos…) y, en general, ayudas ortopédicas y ortoprotésicas.

El acto, presentado por Carolina Casado y Jacob Petrus, contó con la presencia de Jose Velasco, presidente de la Fundación Inocente, Inocente, Miriam García Corrales, directora de entretenimiento de TVE y el Dr. Vicente Andrés, director de Investigación Básica del CNIC. Además, nos acompañó Carlos Palacios, director de Acción Social y Voluntariado de Fundación Telefónica y hubo una gran representación de las entidades a las que se han destinado las ayudas, que mostraron su agradecimiento por este importante apoyo.

La Gala Inocente, Inocente 2023 se volcó de lleno en ayudar a todos los niños y niñas con enfermedades raras o sin diagnóstico y a sus familias. La Fundación Inocente continúa así con su ayuda a las enfermedades raras que comenzó hace más de 17 años, siendo pioneros en el apoyo a este colectivo.

Gracias a los donativos de miles de espectadores realizados durante la Gala ya los socios de la Fundación, se ha podido hacer realidad esta ayuda a proyectos dedicados a estos niños de toda España. También gracias a la colaboración de los cientos de Voluntarios Telefónica que colaboran cada año recogiendo los donativos en la Gala.

Nuestra entidad, Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram, ha sido una de las entidades beneficiarias con una ayuda de 25.000€ para el proyecto de «Estrategia Preclínica de Terapia Génica para el Síndrome de Wolfram«, que se lleva a cabo en la Universidad Autónoma de Barcelona, dirigido por la Dra. Assumpció Bosch Merino. Una investigación que se inició a finales de 2021 y que actualmente se encuentra en la fase 4, en la que se probará la eficiencia de los vectores AAVV en un modelo de ratón con Síndrome de Wolfram. Desde 2021 nuestra entidad ha aportado a esta investigación un total de 87.151€. Aportaciones que hemos obtenido gracias a donativos de particulares y empresas, eventos solidarios, campañas de visibilidad, etc.

Desde nuestra entidad, agradecemos enormemente esta ayuda, que sin duda nos permitirá avanzar más rápidamente hacia la obtención de un tratamiento de terapia génica para menores con Síndrome de Wolfram.

MUCHAS GRACIAS!

¡Ya están disponibles nuestros calendarios solidarios 2024!

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