AFASW en el Día Mundial de las Enfermedades Raras – 28 febrero 2025
Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025: Visibilizando a las personas y sus necesidades
El próximo 28 de febrero conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada clave para dar voz a los más de 300 millones de personas en el mundo que conviven con una enfermedad poco frecuente. En España, se estima que son más de 3 millones quienes enfrentan las dificultades de un diagnóstico tardío y la falta de tratamientos específicos, según datos de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), entidad de la que nuestra asociación forma parte.
Desde la Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram, nos sumamos a esta movilización global para recordar que detrás de cada enfermedad hay personas y familias que se enfrentan a grandes barreras médicas, sociales y laborales.
Las enfermedades raras, que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, presentan dificultades como:
🔹 Un retraso diagnóstico de más de 6 años, lo que impacta en la calidad de vida.
🔹 La ausencia de tratamientos en el 94% de los casos.
🔹 La falta de conocimiento especializado, dificultando el acceso a una atención adecuada.
Ante esta realidad, FEDER y sus entidades miembros reclamamos a las administraciones:
✅ Mayor inversión en investigación y reconocimiento de la misma como un «Acontecimiento de Excepcional Interés Público».
✅ Acceso rápido y equitativo a pruebas de diagnóstico, especialmente genéticas, con profesionales especializados.
✅ Agilización en la financiación de tratamientos aprobados en Europa.
✅ Atención integral y humanizada, incluyendo rehabilitación funcional, salud mental y cuidados paliativos pediátricos.
✅ Mejor acceso a servicios sociales, educación y empleo, garantizando la inclusión plena de las personas con enfermedades raras.
Es imprescindible un compromiso firme para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías y sus familias. Desde nuestra asociación, seguiremos trabajando para dar visibilidad a las necesidades de las personas con Síndrome de Wolfram y contribuir a un futuro con mejores oportunidades para todos.
Desde nuestra entidad, AFASW, hemos promovido una serie de actividades en distintas ciudades donde tenemos presencia, con el objetivo de dar visibilidad a las personas que conviven con una enfermedad minoritaria como el Síndrome de Wolfram.
En Gandía (Valencia):
- A las 13:00 horas en el Ayuntamiento, procederemos a realizar la Lectura de Manifiesto conmemorativo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, junto al alcalde D. José Manuel Prieto y el equipo de gobierno. Tras la lectura del manifiesto, procederemos a desplegar una pancarta conmemorativa en el balcón del Ayuntamiento.
- Al anochecer, se iluminará la fachada del Ayuntamiento de color verde, rosa y azul, en apoyo a las personas que sufren una enfermedad rara.
En Cullera (Valencia):
Al atarceder, se iluminará el Puente de Piedra de color verde, rosa y azul, en apoyo a las personas que sufren una enfermedad rara.
En Mollet del Vallés (Barcelona):
Al anochecer se iluminará la fachada del Museu Abelló de color verde y morado, para dar visibilidad a las personas que sufren alguna enfermedad rara.
En Zaragoza:
Se iluminaran las siguientes fuentes de la ciudad, en horario de 19:00 a 22:00 horas:
- “Los Mártires” sita en Pza. España
- “Entrada”, “Rectangular”, “Elíptica” y “El Batallador” en Parque Grande José Antonio Labordeta.
- «Hispanidad» en Plaza del Pilar.
El Síndrome de Wolfram, también conocido como DIDMOAD, es una enfermedad rara, de origen genético, que se manifiesta con diabetes mellitus, atrofia óptica, sordera, diabetes insípida, vejiga neurógena y otras alteraciones neurológicas.
Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW) somos una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional y de Utilidad Pública, que trabaja con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Wolfram y avanzar en la investigación para conseguir un tratamiento para la enfermedad.
Participemos de este Día para visibilizar y apoyar a las personas con enfermedades raras.
