Vota nuestro proyecto en la Voz del Paciente CINFA
¡Ayúdanos a avanzar hacia una cura para el Síndrome de Wolfram! Vota nuestro proyecto en La Voz del Paciente de Cinfa
Este año, desde la Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW) volvemos a participar en “La Voz del Paciente” de Cinfa. Y, una vez más, necesitamos vuestra ayuda.
Cuando tienes un hijo o una hija con Síndrome de Wolfram, aprendes muy pronto que el tiempo importa. Que cada avance cuenta. Que cada oportunidad para seguir investigando es lo que marca la diferencia entre perder capacidades… o conservarlas un poco más de tiempo.
Sabemos que votar lleva apenas un minuto. Pero para nuestras familias, ese minuto puede convertirse en algo enorme.
Este año presentamos nuestro proyecto para seguir avanzando en la investigación en terapia génica, una línea de trabajo que busca corregir la causa genética de la enfermedad. No hablamos solo de mejorar síntomas. Hablamos de la posibilidad real de cambiar el curso de la enfermedad. De acercarnos, paso a paso, a una cura.
Si conseguimos estar entre las 100 entidades más votadas, recibiremos 2.500 € al año durante dos años. Puede parecer una cifra modesta, pero para un proyecto de investigación como el nuestro, cada ayuda suma. Cada ayuda permite seguir adelante cuando rendirse no es una opción.
Porque cuando eres madre o padre de un niño o niña con Síndrome de Wolfram, no te puedes rendir.
¿Cómo puedes votar?
Votar es muy sencillo y solo te llevará un minuto:
- Accede al siguiente enlace:
https://lavozdelpaciente.cinfa.com/s/23731 - Introduce tu número de teléfono
- Recibirás un código para validar tu voto.
- Y por último, confirma… ¡y tu voto quedará registrado!
Para nosotros, cada voto tiene nombre
Detrás de este proyecto hay niños y niñas. Jóvenes. Familias enteras que luchan cada día contra una enfermedad rara, dura y todavía sin cura.
Hay padres que ven cómo sus hijos pierden visión. Cómo aparecen nuevas dificultades. Cómo el futuro se llena de incertidumbre.
Pero también hay esperanza. Y esa esperanza tiene un nombre: investigación.
La terapia génica representa una oportunidad real para cambiar la historia del Síndrome de Wolfram. Para que, algún día, las familias que vengan detrás encuentren algo que hoy todavía no tenemos: un tratamiento que frene la enfermedad.
Ayúdanos a que este mensaje llegue lejos
Además de votar, hay algo que puede ayudarnos muchísimo: compartir.
Compártelo con tu familia.
Con tus amigos.
En tus grupos de WhatsApp.
En redes sociales.
En cualquier sitio donde creas que alguien puede dedicar un minuto a votar.
Porque muchas veces, los grandes logros empiezan con gestos pequeños que se multiplican.
Un voto.
Un mensaje compartido.
Una persona más que decide ayudar.
Y así, poco a poco, vamos construyendo esperanza.
⏳ Tenemos hasta el 6 de mayo
El tiempo es limitado. Pero las ganas de seguir luchando no lo son.
Si alguna vez te has preguntado cómo ayudar a una familia con una enfermedad rara, hoy tienes una forma muy sencilla de hacerlo.
💙 Vota. Comparte. Ayúdanos a seguir avanzando hacia una cura para el Síndrome de Wolfram.
