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Evento en portada

Dia Mundial de las Enfermedades Raras – 29 febrero 2024

Un año más, el día 29 de febrero, conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El objetivo de este Día, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que esto les garantice una mejor calidad de vida.

La campaña de FEDER, a la que se une nuestra entidad, busca impulsar una movilización internacional para afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, sino también la dificultad en el acceso al mismo.

Desde AFASW, nos sumamos a la conmemoración de este día, con una serie de actividades que hemos organizado con la finalidad de dar visibilidad a las personas que sufren una enfermedad minoritaria, como es el Síndrome de Wolfram.

En Gandía (Valencia), a las 12:00 horas: En la Plaça Major y a los pies del Ayuntamiento, procederemos a la Lectura de Manifiesto conmemorativo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, junto al alcalde D. José Manuel Prieto y el equipo de gobierno. Tras la lectura del manifiesto, procederemos a desplegar una pancarta conmemorativa en el balcón del Ayuntamiento. Al anochecer, se iluminará la fachada del Ayuntamiento de color verde y azul, en apoyo a las personas que sufren una enfermedad rara.

En Cullera (Valencia), a las 17:00 horas: instalaremos una mesa solidaria e informativa en el Passeig Dr. Alemany (centro de la ciudad) para visibilizar las enfermedades raras y el Síndrome de Wolfram (patología que atendemos en nuestra asociación). Al anochecer, se iluminará el Puente de Piedra de color verde y azul, en apoyo a las personas que sufren una enfermedad rara.

En Mollet del Vallés (Barcelona), al anochecer se iluminará la fachada del Museu Abelló de color verde y azul, para dar visibilidad a las personas que sufren alguna enfermedad rara.

El Síndrome de Wolfram, también conocido como DIDMOAD, es una enfermedad rara, de origen genético, en la que se desarrolla diabetes mellitus, pérdida de visión y audición, diabetes insípida, vejiga neurógena y otras alteraciones neurológicas. 

Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW) somos una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional y de Utilidad Pública, que trabaja con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Wolfram y avanzar en la investigación para conseguir un tratamiento para la enfermedad.

Participemos de esta Día para visibilizar y apoyar a las personas con enfermedades raras.

¡Ya están disponibles nuestros calendarios solidarios 2024!

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