Así hemos vivido el Día de Concienciación Global del Síndrome de Wolfram – 2022

1 de octubre de 2022

Con gran entusiasmo, hemos vivido este año, los actos conmemorativos del día 1 de octubre: Día de Concienciación Global del Síndrome de Wolfram.

Ayer 30 de septiembre, arrancamos con una mesa informativa en la Pl. del Convent de Sueca, junto al colectivo del Colegio de Abogados de Sueca. Durante la mañana leímos el manifiesto conmemorativo por el Día Mundial, y numerosas personas se acercaron hasta la mesa para interesarse por la enfermedad y realizar un donativo en favor de la investigación de terapia génica del Síndrome de Wolfram.

Les trasladamos una vez más, nuestro más sincero agradecimiento por su apoyo a las personas afectadas y por visibilizar el Síndrome de Wolfram.

Ya el día 1 de octubre, Día de Concienciación Global del Síndrome de Wolfram, estuvimos presentes en la Feria de Asociaciones de Gandía, en una mesa informativa y solidaria, junto a otras asociaciones locales.

No dejamos pasar la oportunidad de visibilizar la enfermedad y estrechar lazos de cooperación con demás entidades locales. Hasta nuestra mesa, se acercaron miembros de la corporación municipal, encabezados por su alcalde José Manuel Prieto. Muchas gracias a toda la corporación por interesarse por el trabajo que realizamos en favor de las personas que padecen Síndrome de Wolfram, así como los proyectos que venimos realizando desde nuestra entidad para mejorar la calidad de vida de los afectados.

Y por la tarde… pudimos disfrutar de una gran actuación del monologuista Raúl Antón, en la Casa de la Cultura de Cullera, a favor de nuestra entidad, y con la colaboración de la Regidoría de Cultura.

Casi 500 personas acudieron al evento solidario, siendo un gran éxito. Nos hizo reír a carcajadas, y lo pasamos genial. También dedicó unas palabras llenas de cariño, hacia los afectados que padecen Síndrome de Wolfram, animándoles a luchar y a reír mucho. Gracias infinitas a todas las personas que asistieron al evento y que con su entrada solidaria han contribuido a avanzar la investigación de la enfermedad.

Y ya para finalizar el día, los edificios más emblemáticos de Gandía y Cullera se iluminaron de verde para dar visibilidad al Síndrome de Wolfram.

De esta forma, los Ayuntamientos de Gandía y Cullera, se sumaron a la conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Wolfram, manifestando su apoyo a nuestra entidad y a todos los afectados.

Les agradecemos su implicación en sensibilizar y visibilizar la enfermedad.

Nuestra labor desde AFASW y todos nuestros esfuerzos, van dirigidos a avanzar en la investigación de terapia génica del Síndrome de Wolfram y lograr un futuro para los afectados.

Nuestro empeño está encaminado en mejorar la calidad de vida y trabajar por una inclusión real en la sociedad, en el ámbito educativo, laboral, en la vida..

La necesidad de visibilizar y sensibilizar a la sociedad es esencial, porque lo que no se conoce, no existe.

Y por último, pero no menos importante, queremos agradecer a todos los socios/socias y voluntarios/as que han contribuido a que estos actos conmemorativos del Día de Concienciación Global del Síndrome de Wolfram, hayan sido un éxito. Gracias Juan, Susana, Isabel, Manolo, Virginia, Neus, Marta, Sandra, Inés, Maria, Mar y Pilar.

Nos vemos en el próximo Dia de Concienciación Global del Síndrome de Wolfram – 1 de octubre de 2023.