AFASW presente en la cena de los Socialistas Valencianos en Gandía
27 de agosto de 2022
Miembros de la junta directiva de AFASW, fuimos invitados a la tradicional Cena de Verano de los Socialistas Valencianos, que tuvo lugar la tarde del pasado 27 de agosto, en Gandía.
En el acto tuvimos la oportunidad de conversar con Diana Morant, Ministra de Ciencia e Innovación; Ximo Puig, President de la Generalitat; Miguel Mínguez, Conseller de Sanitat; Gabriela Bravo, Consellera de Interior; y Jose Manuel Prieto, alcalde de Gandía.
Todos ellos, se interesaron por la labor que realizamos desde AFASW y destacaron el gran papel que desarrollamos para mejorar la calidad de vida de los afectados e impulsar la investigación en Terapia Génica para el Síndrome de Wolfram. Dicho proyecto comenzó a principios de 2022 en el Instituto de Neurociencias de la Universidad Autónoma de Barcelona, impulsado desde nuestra entidad.
Para nosotros, fue una gran oportunidad para trasladarles los esfuerzos, escasez de recursos y dificultades a las que nos enfrentamos las asociaciones de enfermedades raras como la nuestra.
A todos ellos les damos las gracias por su empatía, por escucharnos y por la oportunidad de emprender un camino de diálogo tan necesario para mejorar la calidad de vida de los afectados y avanzar en la investigación de la enfermedad.
GRACIAS!