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EVENTOS, Noticia

1 de octubre. Día de Concienciación Global del Síndrome de Wolfram

El próximo 1 de octubre de 2023, conmemoramos el Día de Concienciación Global del Síndrome de Wolfram.

Un 1 de octubre de 1998, el Dr. Alan Permutt identificó por primera vez el gen WSF1 que causa el Síndrome de Wolfram. Una enfermedad ultra-rara, de origen genético, que afecta a 70 personas en nuestro país, que se manifiesta en la infancia y que actualmente no tiene tratamiento ni cura.

Las personas con Síndrome de Wolfram desarrollan: diabetes mellitus insulinodependiente, diabetes insípida, pérdida de la visión, pérdida de audición, también el gusto y olfato, ataxia, y otros problemas neurológicos.

Nuestra asociación AFASW – Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram, conjuntamente con
las organizaciones internacionales de Wolfram, unimos nuestras voces para dar visibilidad a esta enfermedad rara y a las personas que la sufren.

En esta web internacional https://www.globalwsday.org/ , médicos, pacientes y toda la comunidad puede consultar una guía completa sobre el Síndrome de Wolfram.

Desde nuestra asociación AFASW, hemos preparado una serie de actos conmemorativos, con el fin de visibilizar el Síndrome de Wolfram y apoyar a todas las personas con esta enfermedad.

  • Sábado 30 de septiembre: Mesa informativa y solidaria en la Feria de Asociaciones de Gandia. Passeig de les Germanies, en horario de 10:00 a 13:00 horas.
  • Domingo 1 de octubre: Dia de Concienciación Mundial del Síndrome de Wolfram.
    • Mesa informativa y solidaria en Pl. de la Verge, en Cullera, de 11:00 a 14:00 horas
    • Al anochecer, se iluminarán de color verde, los siguientes edificios públicos:
      • En Cullera: el Puente de Piedra,
      • En Zaragoza: las fuentes de «Los Mártires», en la Plaza de España; y las fuentes de la “Entrada”, “Rectangular”, “Elíptica” y “El Batallador”, en Parque Grande José Antonio Labordeta. En horario de 21:00 a 22:00.
      • En Mollet del Vallés: la fachada del Museu Abelló.
  • El martes 3 de octubre, se iluminará de color verde la fachada del Ayuntamiento de Gandía y nos acompañaran el Sr. alcalde y los concejales y concejalas de la ciudad.
  • El viernes 6 de octubre: Instalaremos una Mesa informativa y solidaria en la Plaça del Convent de Sueca (Valencia), y contaremos con la colaboración del Colegio de Abogados.
  • Durante esta semana realizaremos también, entrega de los distintivos «Somos solidarios», a los establecimientos y entidades colaboradoras de nuestra asociación, cuyo apoyo nos permiten seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Wolfram, así como financiar los avances en la investigación de la enfermedad.
  • Para finalizar, el sábado 14 de octubre, concluiremos los actos de visibilidad con 2 actividades:
  • III Concurso de «Dinar Popular de la Ribera», actividad organizada por la Asociación Cultural Falla Passeig Mercat, donde instalaremos una mesa informativa y solidaria.
  • A las 20:00 horas, en el Teatro Serrano de Gandía, tendrá lugar un Concierto Solidario «Tributo Sanz»; un tributo – homenaje a Alejandro Sanz, con el fin de recaudar fondos destinados a la investigación del Síndrome de Wolfram.

Acompáñanos y hagamos visible lo invisible!

Te esperamos!

¡Ya están disponibles nuestros calendarios solidarios 2024!

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