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Noticia

Día Mundial de Concienciación sobre el Síndrome de Wolfram

Hoy, 1 de octubre de 2021 celebramos el 1º Día de Concienciación Global sobre el Síndrome de Wolfram. Tal día como hoy, hace 23 años, se publicó el artículo del fallecido Dr. Alan Permutt del Washington University Hospital de St. Louis, que identificó por primera vez el gen WSf1 que causa este síndrome. Afasw y las organizaciones de pacientes con síndrome de Wolfram en todo el mundo se unen para dar visibilidad a esta enfermedad. El síndrome de Wolfram, también conocido como DIDMOAD, es una enfermedad ultra rara, de origen genético, que afecta a 60 personas en España.

 Las principales afectaciones que causa esta enfermedad son: diabetes insípida (sed constante y evacuación urinaria frecuente), diabetes mellitus (diabetes insulinodependiente), atrofia óptica (deterioro del nervio óptico que puede provocar ceguera completa) y sordera. También existe la posibilidad de que el paciente tenga problemas neurológicos, ansiedad, depresión y pérdida del gusto y olfato, por nombrar solo algunos. 

Julia, Pilar, o Ana María, madres de niños que padecen Síndrome de Wolfram, manifiestan que “ver cómo la condición de tu hijo empeora progresivamente a medida que envejece, sabiendo que no hay cura o tratamiento, es desgarrador”. Estos niños nunca tuvieron una infancia normal ya que los síntomas comenzaron a mostrarse cuando tenían solo 3 – 4 años. Años después recibieron el duro diagnóstico de la enfermedad. “No saber cuánto más se verá afectado o cuánto tiempo estará con nosotros significa que tenemos que ser positivos todos los días y hacer que las cosas sean lo más satisfactorias y normales para ellos como podamos «. 

Actualmente no existe cura para esta enfermedad y todos nuestros esfuerzos están volcados en conseguir fondos para ayudar a los investigadores a conseguir una cura para el Síndrome de Wolfram. Las organizaciones benéficas pequeñas como la nuestra a menudo son ignoradas y tenemos que trabajar muy duro para recaudar fondos para apoyar a nuestros afectados. 

Al colaborar con otras organizaciones mundiales de Síndrome de Wolfram, esperamos poder hacer que nuestras voces colectivas sean un poco más fuertes para recaudar fondos, pero también concienciar y, con suerte, encontrar “una cura un poco más rápida”. El solo hecho de compartir información sobre nosotros y seguir nuestras páginas de redes sociales puede tener un impacto en la concienciación, lo que podría ayudar a que alguien sea diagnosticado y pueda recibir ayuda médica lo antes posible. 

Día Mundial Síndrome de Wolfram

Wolfram Syndrome Global Awareness Day

Con motivo del Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome de Wolfram se ha creado la web "https://www.globalwsday.org" donde se ofrecen las claves para un diagnóstico rápido y efectivo a personal sanitario y pacientes.

¡Ya están disponibles nuestros calendarios solidarios 2024!

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