AFASW en el Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2023
28 de febrero de 2023
Cada año, el 28 de febrero, Dia Mundial de las Enfermedades Raras, es un día intenso… Intenso en actividades de visibilidad, de reivindicación, pero también de intensas emociones… al recordar y explicar en voz alta lo que es convivir con una enfermedad rara y los retos a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras, como es el Síndrome de Wolfram. Retos como el retraso en el diagnóstico, innumerables y continuas visitas médicas, situaciones de soledad y aislamiento social y un largo etcétera.
El Dia Mundial de las Enfermedades Raras, supone también un altavoz para las asociaciones de pacientes, como AFASW, que nos permiten reivindicar aspectos como la inclusión, equidad, mejoras en la calidad de vida, mayor inversión en sanidad y en investigación con el fin de obtener tratamientos farmacológicos…
«Haz que el tiempo vaya a nuestro favor» es el lema de la campaña de este año de FEDER, de la que nuestra entidad es miembro.
El lunes 27 de febrero acudimos al Acto Institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en las Cortes Valencianas, junto a asociaciones de pacientes de enfermedades raras de la Comunidad Valenciana.
Ya el martes día 28, a las 12:00 horas, en el Ayuntamiento de Gandia, procedimos a dar lectura del manifiesto del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, acompañados por el Alcalde y responsables públicos del Consistorio. A continuación, desde el balcón del Ayuntamiento, desplegamos una pancarta conmemorativa de apoyo a las personas que padecen una enfermedad rara.
Por la tarde, celebramos una Jornada de Puertas Abiertas en el Local Social de AFASW en Cullera, con el fin de dar a conocer la labor de nuestra entidad, las actividades que realizamos y la Investigación de Terapia Génica para el Síndrome de Wolfram que financia nuestra asociación.
Nos acompañaron en esta jornada, el presidente de la Asociación de Empresarios y Comerciantes-ACECU, representantes de las asociaciones de índole social y de la Sociedad Musical Instructiva Santa Cecilia, así como las responsables de las áreas de Sanidad y Patrimonio del Ayuntamiento de Cullera.
Al anochecer, edificios emblemáticos como el puente de piedra de Cullera y la fachada del Ayuntamiento de Gandía, se iluminaron de verde y morado, en apoyo a las personas que sufren una enfermedad rara.
Un año más, queremos manifestar nuestro agradecimiento a todas las personas que nos han acompañado en alguno de los actos conmemorativos de este Día Mundial de las Enfermedades Raras y a todos aquellos y aquellas que lo han hecho posible.
Sólo quiero trasladar a los afectados y afectadas de Síndrome de Wolfram y enfermedades raras, el apoyo, el cariño y el reconocimiento de todos los colectivos que nos han acompañado en este día, por todo el ESFUERZO que supone convivir con Síndrome de Wolfram u otra enfermedad rara.
Seguimos…
