Primer semestre

❖ Sorteo del Niño de Navidad. Premio pala de pádel Adidas Carbón ATTK1.9 Roja. 6 de enero 2020.

❖ Concierto benéfico de Proeso (Associació de Docents de Música de la Comunitat Valenciana), a beneficio de AFASW Y AECC. 18 de enero 2020.

❖ Donativo solidario por merchandising Playmobil. Enero a diciembre 2020.

❖ Donativo solidario por merchandising bolígrafos AFASW. Enero a diciembre 2020.

❖ Inclusión de Afasw en el Directorio de Asociaciones de Orphanet. 17 febrero 2020.

❖ Adhesión al “Día Mundial de las Enfermedades Raras”. 29 de febrero de 2020.

❖ Master Class de Spinning Solidaria. Ayuntamiento de Aldea del Fresno. 28 febrero 2020.

❖ Mesa informativa por el “Día Mundial de l as Enfermedades Raras”. Auditorio Municipal Ayuntamiento de Arroyomolinos. 29 de febrero 2020.

❖ Difusión en redes sociales de los avances en la investigación del Síndrome de Wolfram.

Segundo semestre

❖ Recaudación de fondos de cumpleaños de Dunia. 1 de julio de 2020.

❖ Recaudación de fondos de cumpleaños de Julia. 5 de julio de 2020.

❖ Donativo solidario por merchandising Playmobil. Enero a diciembre 2020.

❖ Donativo solidario por bolígrafos AFASW. E nero a diciembre 2020.

❖ Difusión en redes sociales de l os avances en l a i nvestigación del Síndrome de Wolfram.

❖ Donación económica al ULB Center, UCDR Wolfram Syndrome, Investigación Dra. Mariana I goillo Esteve, Univ Libre de Bruselas.. Donación realizada dentro del marco de colaboración entre AFASW y ULB Center, en relación con la Investigación del Síndrome de Wolfram. 10 de agosto 2020

❖ Donación económica a Universidad de Sant Louis – Dr. Fumihiko Urano. Investigación Síndrome de Wolfram. Donación realizada dentro del marco de colaboración entre AFASW y Universidad de Sant Louis, con relación a la Investigación del Síndrome de Wolfram. 11 agosto 2020

❖ Recaudación de fondos de cumpleaños de Susana. 13 agosto de 2020.

❖ Detalles solidarios en l a Primera Comunión de Mar. 28 de agosto de 2020.

❖ Recaudación de fondos de cumpleaños de Tamara. 4 de septiembre de 2020.

❖ Adhesión a WSRA (Wolfram Syndrome Resaearch Alliance) 11 septiembre de

2020.

❖ Donativo solidario por merchandising Playmobil. Enero a diciembre 2020.

❖ Donativo solidario por bolígrafos AFASW. Enero a diciembre 2020.

❖ Difusión en redes sociales de los avances en l a investigación del Síndrome de Wolfram.

❖ Asistencia virtual a “WSUK Virtual Conference 2020”, organizado por la Asociación de Síndrome de Wolfram de UK. Octubre de 2020.

❖ Asistencia virtual al “Programa de Formación de Voluntariado” organizado por D ́Genes-Asociación de enfermedades raras. Octubre a diciembre 2020.

❖ Creación página web www.afasw.com 25 octubre 2020.

❖ Asamblea Anual de socios. 30 de octubre de 2020.

❖ Venta lotería de Navidad o ctubre-diciembre 2020.

❖ Asistencia virtual a l as “III Jornadas de Atención Sanitaria en ER en la época Covid19” organizado por la Cátedra de enfermedades metabólicas hereditarias Sanofi Genzyme. 3 de noviembre 2020.

❖ Asistencia virtual al seminario de l a Academia de Pacientes CIBERER sobre Sordera. “Tratamiento actual de l a Sordera”, “Diagnóstico genético de la sordera” e “Investigación y futuros tratamientos de la sordera”. Organizado por CIBERER. 5 -12 y 19 de noviembre 2020.

❖ Adhesión al “Día Mundial de la Diabetes” 14 de noviembre 2020.

❖ Recaudación de Fondos de cumpleaños de Pilar. 24 de noviembre de 2020.

❖ Asistencia virtual al “XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras. 24, 25 y 26 de noviembre de 2020.

❖ Sorteo solidario @vrc_78 a favor de Afasw 27 de noviembre 2020.

❖ Adhesión al “Giving Tuesday”. 1 de diciembre de 2020.

❖ Campaña de “Ayuda a l a I nvestigación de Síndrome de Wolfram” mediante la colocación de huchas solidarias en establecimientos comerciales. Desde diciembre de 2020.

❖ Adhesión al “Día Internacional de las Personas con Discapacidad”. 3 de diciembre 2020.

❖ Donativo solidario por pala de pádel a favor de Afasw. 10 de diciembre 2020

❖ Donativo solidario por pala de pádel a favor de Afasw. 24 de diciembre de 2020.

❖ Donativo solidario por merchandising Playmobil. Enero a diciembre 2020.

❖ Donativo solidario por merchandising bolígrafos AFASW. Enero a diciembre 2020.

❖ Felicitación navideña a socios y colaboradores.

Durante el año 2020 se recaudaron 8.925,65 €

Las principales vías de recaudación fueron por donativos solidarios y por actos benéficos.

Los gastos supusieron 3.057,02 €. Cabe destacar que, descontando la compra de material (merchandising y l otería) para recaudar, sólo se dedicó a gastos propios de l a asociación el 1,9% de lo recaudado.

Se consiguió una recaudación neta de 5.868€. La asociación destino un total de 6.051€ a proyectos de investigación en el Síndrome de Wolfram, tanto de Europa como de EEUU:

  • Donación de 4.000 € a ULB Foundation Wolfram Syndrome UCDR. Proyecto liderado por la Dra. Mariana Igoillo Esteve. Universidad Libre de Bruselas (Bélgica).
  • Donación de 2.051 € al proyecto l iderado por el Dr. Fumihiko Urano. Washington University Medical Campus en St. Louis

Resumen Económico


Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram
Calle José Ortega y Gasset, 32 28939 Arroyomolinos Madrid
G88381629

Miembro de feder


AFASW es miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras​

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