Alianza de Familias Afectadas por Síndrome de Wolfram

AFASW es una asociación sin ánimo de lucro formada por afectados de Síndrome de Wolfram, familiares y colaboradores.

Somos una asociación de ámbito nacional, cuyo principal objetivo es recaudar fondos económicos que destinamos a la investigación científica del Síndrome de Wolfram.

Nuestra meta es obtener un tratamiento y una cura definitiva para los afectados de Síndrome de Wollfram.

Nuestra finalidad también es favorecer y propiciar un espacio de intercomunicación entre los afectados y familiares para el buen conocimiento de esta enfermedad, así como aportar información y apoyo a los afectados, familiares y cuidadores.

Colaboramos con las asociaciones de Síndrome de Wolfram de Europa y EEUU para propiciar el conocimiento, visibilidad y difusión de la enfermedad.

El Síndrome de Wolfram es una enfermedad ultra-rara que afecta a 1 de cada 770.000 nacidos. Se manifiesta con múltiples patologías, como diabetes mellitus, pérdida visual y auditiva, entre otras dolencias.
Es neurodegenerativa, progresiva y muy invalidante, afectando gravemente a la calidad de vida de los pacientes.

Proyectos en los que colaboramos

Actualmente, Afasw colabora económicamente en 2 proyectos:


  • “Análogos de GLP-1, medicamentos prometedores para el tratamiento del Síndrome de Wolfram” dirigido por la Dra. Mariana Igoillo-Esteve, PhD. Laboratory of “Molecular mechanisms of monogenic and polygenic diabetes” ULB Center for diabetes Research, Universidad Libre de Bruselas, Bélgica.
  • “Replicación de células madre pluripotentes inducidas genéticamente derivadas de la piel y células sánguineas de pacientes con Síndrome de Wolfram, en células beta, oculares y cerebrales”. Dirigido por Fumihiko Urano, MD, PhD. Director, Wolfram Syndrome Internacional Registry and Clinical Study of Washington University School of Medicine. St Louis, Missouri.